Soms lijkt het alsof alles tegelijk komt.
De afgelopen weken waren weer zo'n periode waarin we werden herinnerd aan hoe kwetsbaar het zorgsysteem soms kan zijn als je afhankelijk bent van medische hulpmiddelen, zorgverleners en ondersteunende instanties.
Het begon met iets waar de meeste mensen waarschijnlijk nooit over nadenken: de canule van Geuko.
Voor Geuko is die canule letterlijk een essentieel onderdeel van zijn luchtweg. Het is het buisje in zijn luchtpijp waardoor hij kan ademen via zijn beademing. Zonder de juiste canule ontstaan er problemen en krijgt hij gewoon geen lucht.
Toen we nieuwe canules wilden bestellen, kregen we onverwacht te horen dat ze niet leverbaar waren. Niemand had vooraf aangegeven dat er een leveringsprobleem aankwam. Pas toen we ze nodig hadden, hoorden we dat de voorraad op was. Eerst werd verteld dat er op 19 juni weer geleverd zou worden. Later werd die datum verschoven naar 11 juli.
Voor veel mensen klinkt dat misschien als een vervelende vertraging. Voor ons begon direct het rekenen. Hoeveel hebben we nog? Hoe lang kunnen we vooruit? Wat gebeurt er als de voorraad opraakt voordat er nieuwe binnenkomen?
Samen met de artsen en specialisten zijn we gaan kijken naar alternatieven. Verschillende canules werden geprobeerd, andere merken bekeken en aanbevolen alternatieven getest. Maar telkens kwamen we tot dezelfde conclusie: voor Geuko werkte het niet.
Via het Centrum voor Thuisbeademing werd navraag gedaan bij andere centra in Nederland. Via een Facebookgroep voor ouders van kinderen met een canule plaatsten we een oproep. Andere tussenleveranciers gebeld. Overal kregen we hetzelfde antwoord: nergens was nog voorraad beschikbaar.
Uiteindelijk kregen we van onze leverancier contact gegevens van de leverancier van de canule, dat was goed bedoeld, maar het voelde toch vreemd dat wij als ouders zelf op zoek moesten naar een hulpmiddel dat zo essentieel is voor onze zoon.
Toch ben ik gaan bellen. Want als het om je kind gaat, laat je geen mogelijkheid onbenut.
Gelukkig wilde de leverancier van de canule echt helpen. gaf verschillende tips en contact gegevens, na een week zoeken naar oplossingen kwamen ze niet met een standaard antwoord, maar omdat hij daadwerkelijk was gaan zoeken. Hij wist zelfs nog ergens twee reservecanules te vinden van het vorige model en kon vertellen dat er volgens planning op 8 juni een grote levering van ongeveer 2.000 canules wordt verwacht. Het was voor het eerst in weken dat we weer wat rust voelden.
Nou ja rust........terwijl de zoektocht naar de canules liep, speelde er ondertussen alweer een ander vraagstuk.
Sinds een software-update van Geuko's beademingsmachine krijgen we een overload aan alarmmeldingen voor een te laag minuutvolume. Dat klinkt zorgwekkend en iedere keer zorgt zo'n alarm weer voor spanning. Alleen is het vreemde dat Geuko zelf geen tekenen laat zien dat er iets misgaat. Zijn saturatie blijft goed, zijn CO₂-waarden (de afvalgassen die je uitblaast) zijn stabiel, zijn hartslag is normaal en we zien geen achteruitgang in hoe hij zich voelt.
Daardoor leven we nu tussen twee werelden. Aan de ene kant een apparaat dat zegt dat er mogelijk iets niet goed gaat, aan de andere kant een kind dat laat zien dat het juist goed gaat. Dat zorgt voor veel vragen en onzekerheid. Want iedere keer vraag je jezelf af of het alarm een werkelijk probleem signaleert of dat het een gevolg is van de gewijzigde software door de strengere internationale veiligheidseisen. Het het apparaat is extreem gevoelig geworden als Geuko bij ontspanning (slaap) wat lucht via de neus laat ontsnappen.
Terwijl we daar mee bezig zijn, komt er een bericht van de gemeente binnen.
Voor de derde keer in één jaar tijd krijgen we een andere Wmo-consulent.
Niet omdat iemand zijn werk niet goed doet, integendeel. De consulenten die we hebben gehad waren betrokken en wilden ons helpen. Maar telkens krijgen zij binnen de organisatie een andere functie, waardoor het dossier opnieuw wordt overgedragen.
Ook nu weer.

Dit keer kregen we alleen een naam van de nieuwe consulent. Contactgegevens hebben we nog niet ontvangen en bovendien blijkt zij eerst twee weken met vakantie te zijn.
Dat lijkt misschien een klein detail, maar voor een zorggezin betekent iedere wisseling opnieuw investeren in een relatie. Opnieuw kennismaken. Opnieuw het verhaal vertellen. Opnieuw uitleggen wie Geuko is, welke zorg nodig is, welke hulpmiddelen er zijn en tegen welke uitdagingen we dagelijks aanlopen.
En iedere keer blijft dezelfde vraag in je hoofd hangen. Zal deze persoon onze situatie begrijpen?
Hoe snel kan er geschakeld worden als er iets speelt? Moeten we weer helemaal opnieuw beginnen?
Niemand bedoelt het verkeerd. Iedereen probeert te helpen. Toch kosten dit soort wisselingen veel energie. Energie die vaak al schaars is in een gezin waar zorg een groot deel van het dagelijks leven bepaalt.
Als ik terugkijk op de afgelopen weken, dan gaat dit eigenlijk niet alleen over een canule, een beademingsalarm of een nieuwe Wmo-consulent.
Het gaat over hoe afhankelijk je bent van systemen die meestal goed functioneren, totdat er ergens iets veranderd en/of bezuinigt wordt. Een levering die uitblijft. Software die anders reageert. Een contactpersoon die vertrekt. Voor de buitenwereld lijken het misschien losse gebeurtenissen. Voor ons vormen ze samen het dagelijks leven.
Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes. Mensen die meedenken. Mensen die verder kijken dan hun taakomschrijving. Mensen die een telefoontje plegen, iets uitzoeken of net dat stapje extra zetten. Juist dankzij die mensen blijven we vertrouwen houden.
Voor nu hopen we dat de levering van de canules daadwerkelijk aankomt, dat er duidelijkheid komt over de alarmmeldingen van de beademing en dat de nieuwe Wmo-consulent straks snel haar weg weet te vinden in ons dossier. En ondertussen doen we wat we altijd doen. Gewoon doorgaan. Stap voor stap, uitdaging voor uitdaging.
Want dat is inmiddels misschien wel de belangrijkste les die wij met  Geuko hebben geleerd.
Gelukkig bestaat ons leven niet alleen uit zorg, hulpmiddelen en regelzaken. Tussen alle uitdagingen door zijn er ook mooie momenten waar we enorm naar uitkijken.
Zo zijn we uitgenodigd voor Dreamnight at the Zoo in het Dierenpark Amersfoort. Een bijzondere avond waarop kinderen met een ziekte, beperking of extra zorgvraag samen met hun gezin kunnen genieten van een ontspannen en onvergetelijke ervaring in het dierenpark.
Na alle hectiek van de afgelopen weken kijken we daar ontzettend naar uit. Even niet bezig zijn met canules, leveringsproblemen, alarmmeldingen of zorgdossiers, maar gewoon samen als gezin genieten.
Uiteraard volgt er binnenkort een verslag van ons avontuur tijdens Dreamnight at the Zoo.
Want naast de uitdagingen blijven we ook graag de mooie momenten van Geuko met jullie delen.