Vanmorgen heeft Geuko (samen met de thuiszuster) papa en mama verrast met een heerlijk ontbijt, tekening en kaartje. Speciaal voor onze trouwdag. Hij was helemaal in zijn nopjes want hij had alles goed geheim gehouden. Van onze thuiszusters hebben we een diner voor 2 gekregen,

Zaterdag ontvingen wij Geuko zijn romp orthese. Gisteren direct geprobeerd en dat accepteerde Geuko goed. Vanmorgen daarom ook gelijk de orthese aan. Hiermee wordt zijn romp (van heup tot onder zijn armen) gecorrigeerd en ondersteund. Hierdoor zit Geuko heel netjes in zijn

Vanmorgen was het een beetje zoeken naar een planning van de dag. We wilden nog graag even samen op pad. Doordeweeks is daar immers geen tijd voor. Eerst wilde Geuko wandelen in het Sterrebos en Bobbie uitlaten. Daarna zijn we vertrokken naar Leeuwarden! We hadden van A.

Al meer dan een jaar praten wij met Geuko over een rolstoelbus over o.a. waarom we die nodig hebben. Ook al vindt Geuko het ontzettend cool, wij hebben echt een dubbel gevoel er bij. Dat zal een ieder wel kunnen begrijpen. Ook al meer dan een jaar wil Geuko heel graag naar Leer.

Vanmorgen hebben we de Toyota CHR ingeleverd. Na vele veilige kilometers van en naar Geuko, naar Hamburg, Brandenburg, Nijmegen, Groningen en Winschoten was vandaag de laatste rit terug naar de dealer een feit. We hebben immers onze rolstoelbus nu. Vanmiddag had Geuko weer

Vanmorgen was het weer vroeg voor Geuko dat hij wakker was 05:20 uur. Gelukkig kon hij zijn oogjes nog tot 07:45 uur weer dicht krijgen. De thuiszorg was er om 08:00 uur. We moesten wel tempo maken want om 09:00 uur stond de taxi voor de deur om ons naar Drachten te brengen, naar

De dag begon vroeg. We moeten iets eerder beginnen (de thuiszorg nog ziek) om op tijd te klaar te zijn voor de taxi die naar het UMCG vertrekt. want het is UMCG dag vandaag, de taxi is op tijd. We beginnen met ergotherapie, stiftkleuren bij elkaar zoeken en met de bepaalde kleur

Vanmorgen was papa de broeder want we hadden geen thuiszorg. In de ochtend 1x electro stimulatie gedaan. Met de fysiotherapeut heeft Geuko weer gewerkt aan handen en armen. De dag is goed verlopen, de macaroni van mama smaakte Geuko heel goed. Morgen gaan papa en Geuko naar het

Geuko sliep uit vanmorgen en werd na 08.00 uur vrolijk wakker. De thuiszuster zet de electro stimulatie aan en gaat daarna paar oefeningen doen met Scula (school app). Geuko stribbelde behoorlijk tegen omdat hij een oefening klok kijken af moest maken, maar het lukte

Vandaag kon Geuko een beetje bijkomen. In alle rust begonnen we de zondag. Geuko voelt zich goed. Eet goed en drinkt ook beter. In het weekend hoeft hij geen Nutrini Juice meer van ons en daar is hij best blij mee. In de middag kwamen opa en oma E en oma S op visite. Wat is het

Vandaag hebben we de zitting van Geuko zijn rolstoel aangepast. Hij zat altijd ver achter over gekanteld. Volgens ons kan dat ook wel rechter. Zolang zijn hoofd en nek goed ondersteund worden. We hebben Geuko hiervan niet verteld en hij merkte geen verschil. Wij wel, Geuko zit nu

Het was een actieve en volle dag vandaag. Om even een idee te geven wat Geuko zoal gedaan heeft tot 16.00 uur: Douchen, Trainen met de spreekdop 10 minuten, Electro stimulatie 35 minuten, Trainen met de Groovtube 15 minuten, Fysiotherapie 30 minuten, Aquatherapie 30 minuten, 2e

Afgelopen nacht is gelukkig redelijk goed verlopen ondanks de dag ervoor. Nog wel vaker uitzuigen. Vanmorgen een gezellige ochtend gehad met de thuiszuster en de fysiotherapeut om 09.30 uur. Geuko doet goed zijn best en laat goed zien wat hij kan. We merken steeds meer kracht in

Vannacht was weer een nacht dat Geuko veel wakker was. Achteraf kwamen we er achter dat de bevochtiging niet aan staat (alweer). Daar heeft hij ‘s morgens en de rest van de dag last van gehad. Het is woensdag dus het is weer tijd voor therapie in het UMCG, de taxi komt vandaag om

Vandaag hebben we voor Geuko een nieuwe ID kaart aangevraagd en een GPK (gehandicapten parkeer kaart). Daarvoor moest Geuko eerst op de (pas)foto. Gelukkig ging dat allemaal heel soepel. In het gemeentehuis verliep ook alles heel vlot dus het was zo gepiept. Ook al is het iets

Vandaag geen thuiszorg en dat verliep redelijk. Gijs wilde niet met Geuko spelen en dat maakte Geuko erg verdrietig. Natuurlijk mag Gijs zelf weten of hij wel of niet met Geuko speelt (want dát gebeurd gelukkig regelmatig). Het viel op dat Geuko hier zo verdrietig van werd.

Vanmorgen konden we rustig aan doen. Als gezin ontbijten heeft ook wel weer wat. We kregen visite van onze lieve nichtjes nog voor Gijs zijn verjaardag. De ochtend ging snel om. Gisteren en vandaag is hard gewerkt aan een overdekt terras/ veranda aan ons huis. Om met Geuko buiten

I.p.v. woensdag hadden wij vanmorgen thuiszorg. Ook wel eens lekker op zaterdag. Geuko kreeg electro stimulatie van de thuiszuster en daarna ging het ontbijt er rap in. We zijn gaan wandelen in het SterreBos in Winschoten. Daar genoot Geuko van. Na de lunch eventjes naar de

Vrijdagochtend gaan we meestal douchen met Geuko. Hij geniet hier van en kan lekker even spelen en ouwehoeren. Samen met de thuiszuster is het douchen net even iets makkelijker. We kregen bezoek van onze eerste lijn ergotherapeut. We hebben de stand van zaken m.b.t. school

Een rustige dag vandaag. Geuko was goed gehumeurd en had grote lol met de thuiszusters, we hadden er vandaag weer twee. Geuko deed ook weer goed zijn best tijdens de fysiotherapie in de ochtend. Rollen gaat super goed en kracht in zijn rechterhand wordt steeds beter. De electro

Vandaag zijn mama en Geuko naar het UMCG geweest voor de wekelijkse therapieën daar. Best spannend want mama was nog niet eerder mee geweest. Volgens Geuko was het helemaal niet spannend. De taxi chauffeur was op tijd en als eerste hadden er Ergotherapie. De therapeut vond zijn

Vandaag was een hele bijzondere en succesvolle dag. We hebben dr. Sadowsky ontmoet. Onder het genot van een heerlijke lunch in de fysio-praktijk PrengerHoekman hebben we eerst kennis gemaakt. Geuko keek even de kat uit de boom maar al gauw had hij hele gesprekken met dr.

We hadden ons voorgenomen om rustig aan te doen vandaag. Nog moe van gisteren en een drukke dag morgen. De thuiszuster regelt alles rondom Geuko, mama doet het huishouden en papa en Gijs werken in de tuin. Samen met de fysiotherapeut hebben we de elektro stimulatie een tandje

Vandaag hebben we de verjaardag van Gijs gevierd. Door het dolle heen, beide jongens. Vanmorgen eerst samen met de thuiszuster feest gevierd, cadeautjes gekregen en cupcakes gebakken. In de middag ons huis vol visite. Wat een bijzonder gevoel om een verjaardag te vieren, thuis,

Vandaag de hele dag drukte om en in ons huis. Onze inrit is rolstoel proof gemaakt! Alles er uit en nieuwe stenen er strak weer in. Geuko kreeg genoeg aandacht en hield alles goed in de gaten. Om 17.00 uur heeft hij de harde werkers getrakteerd op een frikandel, helemaal zelf

Geen thuiszorg vanmorgen maar wel het huis vol met klussers! Zonnepanelen liggen nu op ons dak om lekker veel daglicht op te vangen voor o.a. onze energie vreter Geuko en al zijn toebehoren. Geuko zat goed in zijn vel dus we kwamen de ochtend prima door. Om 14.00 uur eerst

Onze vaste thuiszuster, op de donderdag en vrijdag, is ziek. Gelukkig kon er voor vandaag een andere thuiszuster komen. Morgen geen hulp. De fysiotherapeut kwam om 10.00 uur en mama heeft een handje geholpen. Het viel op dat Geuko actief mee werkt. Zowel met het liggen op zijn

Vanmorgen had Geuko voor de eerste keer therapie in het UMCG. Fysiotherapie en ergotherapie, helaas was psychologie uitgevallen. Omdat we nog met de taxi moeten, hoeft er geen 2e persoon mee dus de thuiszorg hadden we afgezegd. Mama heeft Geuko vanmorgen klaar gemaakt. Geuko was

Geuko is al weer vroeg wakker. Hij heeft last van een mug, je zou denken, nou en! Maar als je niks kan bewegen zoals Geuko is dat knap lastig, je kan ze niet weg slaan. Totdat de thuiszorg er was hebben we geprobeerd een mug te vangen. Met de thuiszuster hebben we de

Net als we vroeg de deur uit moeten slaapt Geuko natuurlijk uit. Hij werd wakker van ons. Snel aankleden ontbijten inhaleren en daar was de taxi al. Geuko moest naar Drachten voor een rug-orthese. Hij was een beetje zenuwachtig en stilletjes maar gelukkig ging 1 van onze

Dankbaar zijn we dat we vaderdag kunnen vieren. Thuis met ons gezin maar ook met onze vaders. Gijs had geknutseld voor papa en Geuko had geshopt met papa. Om 10.30 uur stond Pelle op de stoep! Even kort: Eddy (Geuko zijn handpop) hebben wij gekregen van een gezin waar meer

We hebben niet zo veel te vertellen over vandaag. We hebben een gezellige zaterdag samen gehad. Zoals gebruikelijk langzaam aan vanmorgen en rond lunchtijd naar de markt. Daar komen we altijd zo veel mensen tegen dat de tijd om vliegt. Natuurlijk hebben we lekker kibbeling

We hebben de laatste dag van de week goed afgesloten. Geuko werd vrolijk wakker. De thuiszuster ging fanatiek aan de slag met hem. Elektro stimulatie, Groov-tube en spreekdop. Geuko doet heel goed zijn best. De ochtend vloog om. In de middag eerst fysiotherapie en daarna

Een kort nachtje gehad (waar papa en mama zelf voor hadden gekozen i.v.m. een borrel en visite) maar Geuko maakte er een extra kort nachtje van. Veel alarmen en heel vroeg al wakker. Maar ach… er zijn ergere dingen. Geuko was onwijs opgewekt. Echt goed in zijn vel. Zo

Meneer was er weer vroeg bij vandaag 05:30 al wakker. Hij moet nog van ons wat verder rusten zodat wij ook fruitig aan de dag kunnen beginnen, maar hij bleef om elk wisse wasje bellen. Hopen dat dit geen trend wordt. Mama gaat met Gijs zwemmen en papa is weer bij Geuko met de

Geuko was weer eens heel vroeg wakker. Mama is Gijs aan het klaarmaken voor school en papa blijft bij Geuko tot de thuiszorg er is. Vandaag was het nieuwe lid van het thuiszorgteam voor het eerst alleen, papa moest er wel bij blijven om alles uit te leggen. Mama is de hele morgen

We hebben een drukke dag achter de rug. Achteraf te druk en te strak op elkaar gepland. Maar… we zijn er nog en de jongens liggen gewassen en wel in bed. Geuko begon de maandag met fysiotherapie. Ondanks dat wij niet zo dol zijn op de maandag ging het heel goed. Weer op de

Afgelopen nacht was Geuko regelmatig wakker, dat was voor ons natuurlijk ook weer een onrustige nacht. Papa is er vaak uit geweest en kon vanmorgen blijven liggen. Mama was bij Geuko. De electro stimulatie hebben we wel doorgezet vandaag, zijn rug en armen waren weer aan de

Eindelijk lekker weekend. Vanmorgen mocht mama een poosje bij Geuko in bed liggen. Gezellig samen tv kijken. Geuko had wel zin om naar de markt te gaan, dus eerst aankleden, inhaleren, medicijnen, ontbijten, electro stimulatie en gaan. Al met al was het 12.00 uur. Zoals altijd

Vandaag een vrije dag. Geen fysiotherapeut en geen afspraken. Vanmorgen hebben mama en de thuiszuster Geuko gedouched. Alle tijd dus dat ging prima. Ook al kwam er geen therapeut vandaag, we hebben wel zelf ons best gedaan. Twee keer een uur wennen aan de elektro simulatie en een

Geuko moest duidelijk nog bijkomen van gisteren, want de fysiotherapie in de ochtend ging niet zo als anders. Hij werkte niet mee, had echt geen zin maar was ook gespannen voor de eerste sessie electro stimulatie. Samen met de therapeut hebben wij de ‘plakplekken’

Vanmorgen hadden we weer twee thuiszusters, nog beetje inwerken en paar extra taken m.b.t. slangenwisselen, voorraad enz. Geuko had prima geslapen en was goed gehumeurd. De fysiotherapeut heeft weer de gebruikelijke onderdelen behandeld alleen vandaag iets rustiger aan dan anders

Een interessante maar drukke dag hebben wij achter de rug. Om 11.00 uur een Skype meeting met R. van der W. van Audio-rhoon over de Groovtube. Papa en onze fysiotherapeut hebben met deze meneer uitgebreid gesproken over het gebruik van de Groov en hebben tips gekregen. Nuttige en

De ochtend begon gezellig na een goede nacht. Geen alarm, voor de verandering. De thuiszuster kan zich prima redden alleen en gaat mooi haar gang aan. Molliisuite aan, verzorging, canule, medicatie, aankleden en ontbijten. Alles verloopt prima. Om 11.00 uur fysiotherapie. Het

Geuko sliep op tijd gisteren. Maar oh dat rotding ging weer een eigen leven leiden. Het bleef alarmeren op lage hartslag, lage saturatie, hoge hartslag, geen signaal of sensor off. Het schommelde van de boven grens tot de onder grens. Hebben wij dan een rustige avond? Gaan wij

Geuko sliep gisteren avond om 0.00 uur. Voor een keer niet erg, maar Geuko was wel erg vroeg wakker. Uiteindelijk is mama bij hem gaan liggen tot een uur of 10.00 uur. We konden vandaag mooi gebruiken om rustig aan te doen. Allemaal best moe van de heerlijke avond in Wildlands.

Geuko is zo zenuwachtig dat hij maar slecht in slaap kwam, want we gaan vanavond naar Dreamnight at the zoo in Emmen. De volgende ochtend bleef hij ietsje langer slapen. De thuiszorg was goed op dreef met hem, eerst maar even de mollii suit aan voor dat de fysio er is. Hij doet

Opnieuw hebben we Geuko de molliisuite aangetrokken vlak voor de fysiotherapie. We zien opnieuw verschil. Geuko zelf is een stuk rustiger en alles gaat makkelijker en vertrouwder. Op de buik oefeningen doen en zitten in bed gaat goed, ook met de spreekdop oefenen ging ontzettend

We hadden met de fysiotherapeut afgesproken dat Geuko de molliisuite aan zou trekken voor de therapie aan. Om de sessie zo optimaal mogelijk te laten zijn. Gelukkig hadden we weer 2 thuiszusters en ze hadden alles netjes en op tijd voor elkaar. De fysiotherapeut vond dat Geuko

Geuko werd vanmorgen wakker van zijn broertje. Die moest naar school. Gelukkig was de thuiszuster er ook net en kon, samen met papa, Geuko de molliisuite aantrekken. Geuko protesteerde behoorlijk maar we willen toch graag volhouden om dit elke dag 1 uurtje te doen. En op welk

Geuko werd op tijd wakker vanmorgen, 06.30 uur i.p.v. 08:00 uur is voor papa en mama even weer wennen. Geuko was benauwd en wilde inhaleren, paar keer uitzuigen en het ging. Mama heeft hem de molliisuite aangetrokken. De controller was stuk en inmiddels gerepareerd door het

Vannacht is toch weer de saturatiemeter een paar keer afgegaan. Door het warme weer slaap je al niet goed en daar maakt de saturatiemeter het niet beter op, maar goed Geuko heeft wel goed geslapen en daar gaat het om. Toen de saturatiemeter van de teen af was heeft hij gewoon

Vannacht is papa twee keer er uit geweest daarentegen verliep de ochtend rustig. Gijs hoeven we nu niet te doen want die komt vanmiddag weer terug van het logeren bij opa en oma. Alle aandacht voor Geuko. Ontbijten met z’n drieën in de zon op het terras. Papa is bezig gegaan om

Geuko sliep uit vanmorgen. Rond 08:30 uur werd hij wakker. Hij had een gezellige ochtend met de thuiszuster maar toch wel veel slijm. We hebben besloten om 2x extra te inhaleren, om het slijm te verdunnen. Normaal inhaleren we alleen ‘s morgens en ‘s avonds. Nu dus 4x. Vandaag

Een verdrietige jongen vanmorgen in bed. Veel uitzuigen en stem kwijt. Niet helemaal lekker en voelde ook warm aan. Gelukkig geen koorts. We zijn langzaam opgestart. De canule moest gewisseld worden en dat verliep heel soepel. In de rolstoel ging het een stuk beter. Lekker

Even voor 08:00 uur wordt Geuko wakker, goed geslapen. Ons team wordt weer uitgebreid, we hebben een nieuwe thuiszuster erbij. I.v.m. de vakantieperiode, er kunnen anders gaten vallen in het rooster en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten. Het inwerken gaat gezellig en

De dag is een stuk beter begonnen dan gisteren. Goed verzorgd en vermaakt door de thuiszuster zodat mama even het huishouden kon doen en papa met Gijs de auto wassen. Na de lunch hadden we een afspraak met de CTB verpleegkundige en onze huisarts. Nadat we elkaar even weer hebben

Geuko was tot laat nog wakker en op tijd weer wakker, niet helemaal lekker. Om 07:30 uur was hij zijn stem kwijt en dat vindt hij verschrikkelijk er raakt hij van in paniek, waardoor het nog erger wordt. Hoofdpijn erbij, doordat hij zich zo druk maakt. De hele ochtend is de

De saturatiemeter heeft ons een onrustige nacht bezorgt. Terwijl Geuko rustig is en tegen slaap aan zit gaat de meter om de haverklap af door te hoge hartslag. We twijfelen of het klopte omdat zijn saturatie wel normaal leek. Hoort wel weer bij buikpijn omdat hij ook al zoveel

Geuko sliep op tijd gisteren maar zijn saturatiemeter vond het nodig om vaak af te gaan door zwak signaal, daarentegen was zijn hartslag ook laag tegen de ondergrens aan van 58-59. Afijn hij heeft heerlijk geslapen tot 07:30 uur. Vandaag had papa Gijs dag en mama had Geuko dag.

De week is om, weer een week voorbij. Wat vliegt de tijd. Geuko heeft een lange nacht geslapen, echt een record. Rond 04:00 uur begon de saturatiemeter opnieuw te alarmeren. Eerst door zwak signaal, later door lage hartslag. Mama heeft de meter uit gedaan. Flauw er van, Geuko lag

De dag begon vroeg, heel vroeg. Hoewel Geuko nog diep in slaap was. De saturatiemeter ging constant af; lage hartbeat. Niet te laag maar wel over de ondergrens heen. En wat doe je dan? Niet meer reageren op het alarm? De ondergrens aanpassen? De meter uitzetten? Komende nacht

Vanmorgen sliep Geuko lekker door tot 08:15 uur. Vannacht was hij wel een paar keer wakker en de saturatiemeter ging om de haverklap af door slechte meting en te lage hartslag. De thuiszorg maakt hem klaar voor de fysio want die komt al om 09:30 uur. De eerste oefening was op de

Vandaag hebben we niet zoveel nieuwtjes. Geuko heeft goed geslapen. De thuiszuster heeft hem prima vermaakt in de ochtend en dan begint steeds vertrouwder te voelen voor Geuko maar ook voor papa en mama. Mama brengt Gijs naar school en gaat boodschappen doen. Papa gaat voor de

Geuko is direct in slaap gevallen gisteren en heeft tot half negen uitgeslapen, tussen door wel een paar keer gebeld voor drinken, zuigen en andere neksteun. De thuiszorg maakt hem klaar om te gaan ontbijten dan moet papa naar POHGGZ ( Praktijkondersteuner Huisarts – Geestelijke

Om 05.10 uur belde Geuko ons wakker vanmorgen. ‘Is het al tijd? Ik ben zo zenuwachtig’. ‘Nee nog niet lieve jongen, ga nog even slapen het is veel te vroeg’. Zo ging dat 4x, papa bleef heen en weer lopen dus mama besloot maar bij Geuko te gaan zitten. We

We hadden een rustige zaterdag. Redelijke nacht en vrolijk wakker geworden. We kregen visite van 2 leden van het bestuur van Stichting Adventure Geuko. De ochtend was zo om. Na de lunch vertrokken Geuko en papa de stad in (iets met moederdag?!) en mama en Gijs hebben een uur

Afgelopen nacht heeft Geuko gespookt in zijn slaap en heeft hij vaak per ongeluk op de noodknop gedrukt: papa en mama vaak wakker. Niks aan te doen, de noodknop moet voor hem binnen hand bereik liggen dus we konden het niet weg leggen. Gelukkig werd hij vrolijk wakker en verliep

Geuko is laat gaan slapen (00:30 uur) de saturatiemeter gaf zwakke metingen aan waardoor hij vaak af ging. Het resulteerde wel dat meneer is gaan uitslapen tot 08:30 uur. Omdat het hemelvaart is, is er geen Fysio, kalm aan vandaag. De thuiszorg wordt langzaam aan meer vertrouwd

Weer een goede nacht, wel iets vroeger wakker omdat er weer eens een alarm ging (waterzak was leeg van de beademing). Geuko werd vrolijk wakker en mama heeft de boel alvast opgestart (inhaleren enz.). Als snel kwam de thuiszuster er aan en heeft het over genomen. Ontbijt ging

Twee nachten op rij dat Geuko geslapen heeft van 21:00/ 21:30 tot 07:30 / 08:00 uur ongeveer. Wat zou het fijn zijn als dit doorzet. Zodra Geuko (na de verzorging ‘s morgens) in de stoel zit gaat het ontbijt er moeilijk in. ‘Ik heb geen honger’  De laatste dagen kost

Geuko is vannacht pas tegen 00:00 uur gaan slapen maar heeft zich niet laten horen tot 08:00 uur. De thuiszorg moest voor het behalen van de canulezorg certificaat zelf de canule wissel doen en papa moest assisteren. Iemand anders van de thuiszorg moest toekijken en accorderen.

Gelukkig weer een rustige nacht gehad, alleen de morgen was hectisch, veel zuigen. Mama doet verder het ochtend ritueel weer en papa even later Gijs. We ontbijten samen daarna gaan papa en Gijs naar opa en oma zodat mama en Geuko een dagje met z’n tweeën hebben. Spoor

De eerste uren van de avond was het een gekkenhuis omdat de saturatiemeter om de haverklap af ging. reden: zijn hartslag zat tegen de ondergrens aan van 59-58. Tegen 22:00 uur was het een oase van rust. Geen alarmen geen Geuko die op de knop drukt, toch ga je dan kijken. Gaat het

Voor we de nacht in gingen hebben we het UMCG nog moeten bellen voor advies: vannacht moest er om de twee uur geïnhaleerd worden en tussendoor veel zuigen. Het doel om zijn saturatie op normaal niveau te krijgen werd rond 05:00 uur behaald, vanaf daar werd het bij hem rustig.

De nacht was kort, Geuko is verkouden. Werd wakker met koorts en ontzettend veel hoesten en snot all over the place. ‘Normale’ kindjes hebben dit ook wel. Maar toch zien we weer hoe kwetsbaar Geuko is. De ochtend was zwaar voor hem. Geen eetlust wel drinken met veel

Vannacht is Geuko begonnen met een dichte neus, compleet in paniek, veel zuigen, ook in zijn neus. Meneer is verkouden geworden. Je zou denken hij wordt over de canule beademd, maar zijn hersenen hebben dat gelukkig niet uitgeschakeld om alsnog via de neus te ademen. De

Het was weer een kort nachtje met veel alarmen en afzuigen. Aanbevolen door alle specialisten in Duitsland na onderzoek is gebleken dat Geuko overdag zoveel mogelijk aan de bevochtigde en verwarmde beademing moet, daar denkt het CTB anders over voor thuis. Daarom is hij alleen ‘s

Geen enkele nacht is hetzelfde, de saturatiemeter ging veel af om niks en Geuko was veel wakker. Veel zuigen, drinken, hoofd draaien, 06:00 uur wakker. Vanaf maandag moeten er dingen veranderen om ons ook enige rust te geven. De ochtend is dan wel weer heerlijk. Geuko die Gijs en

Het was eigenlijk een perfecte nacht, geen alarmen en Geuko is maar 1 of 2 keer wakker geweest vroeg in de morgen (lees 04:00 uur). Hij heeft het tot 06:00 uur volgehouden daarna moest mama toch echt komen. Om 08:00 uur is de thuiszorg aanwezig tot 12:00 uur het is weer een

Veel alarmen van de saturatiemeter vannacht. Geuko heeft gelukkig wel heerlijk geslapen. Mama doet de ochtend als Geuko vroeg wakker wordt, zo is de verdeling nu een beetje er in geslopen.  De thuiszorg is er vandaag met 2 dames sterk, omdat een van hen ingewerkt moet worden werd

In het begin van de nacht  ging het niet zo goed. Van 00:30 uur tot 02:00 uur is papa met Geuko bezig geweest, afzuigen, inhaleren, druppelen niets kreeg de kikkers weg. Uiteindelijk is hij wat gekalmeerd en ging hij slapen. Nog twee keer is papa er uit geweest. Vanmorgen heeft

Jullie zijn vast benieuwd hoe de eerste nacht en eerste dag gegaan is. Geuko is vlot in slaap gevallen, ook niet zo gek na zo’n dag. In de nacht zijn we ongeveer 6x gewekt door Geuko waarvan 2x ‘beginners’ foutjes: waterzak voor de machine was leeg en vergeten

Het hele gezin weer onder 1 dak! Wat hebben we hier naar uit gekeken. Het geeft ons een goed gevoel. Maar ook confronterend. Vanmorgen werden Geuko en papa (en de reporter van RTV Noord) opgehaald bij het UMCG door een taxi van Connection. Geuko dolblij! Zoals jullie wel hebben

‘Ik kan bijna niet geloven dat ik morgen naar huis ga’ met die woorden heb ik Geuko vanavond voor de laatste nacht achter gelaten in het UMCG. Na 5 weken UMCG (wat in eerste instantie 1 week zou zijn) is het morgen eindelijk zo ver. We zijn allemaal ontzettend

De nachts was kort voor Geuko en mama. Geuko sliep pas om half elf en mama kon niet slapen. Twee keer ging de saturatiemeter af om dan zijn saturatie te laag was en moeten zuigen. Geuko maakt ‘s nachts ook geluid en door spanning kon mama ook niet slapen. Om half zeven was Geuko

Vanmorgen hoorden we dat de koningspelen op school om 10.00 uur begonnen. Gedag gezegd tegen de fysiotherapeut en snel naar school. Tot 12.00 uur vermaakte Geuko zich heel goed. Samen met mama, want dat mocht en was ook wel erg gezellig. Lunchen hebben we samen gedaan met een

Beste lezers van onze dagelijkse blog over Geuko. Het gaat echt gebeuren: Geuko komt thuis! Na 671 dagen van huis komt Geuko maandag 23 april naar huis! Er is veel werk verzet afgelopen dagen en het is nog altijd chaotisch en ontzettend spannend maar nog langer wachten/

Vanmorgen begon de dag met een multidisciplinair overleg voor het therapieplan met de fysio, ergo, psycholoog, revalidatie arts, hoofd thuisfysio en collega. Uitkomst: als alles geaccordeerd wordt dan gaat Geuko twee keer in de week voor training naar het UMCG en de rest is thuis

De zuster had Geuko al goed op weg vanmorgen en was bijna klaar met het ochtend ritueel. Er moest nog wel even als extra een canule wissel gedaan worden, dat ging goed alleen hij vind het een eng moment. Broodje pindakaas erin en daar was de fysio al, op de statafel tot 50 graden

Geuko had het vanmorgen getroffen met een hele lieve zuster. Al gewassen, aangekleed en zelfs medicijnen al gehad. Het was even weer omschakelen van een rustig weekend naar een strakke planning op maandag. De fysiotherapeut heeft Geuko weer 10 minuten laten fietsen en daarna

Vanmorgen heeft mama Geuko voor het eerst alleen gedouchte. Dat was al veel te lang geleden omdat het elke keer niet uit komt (met name afhankelijk van de verpleegkundigen) dus mama dacht.. dan proberen we het zonder verpleegkundigen. Dat werd goed gekeurd. Het ging heel goed.

Een zaterdag zoals we die graag zien. Geuko heeft in 1x door geslapen in de nacht. En werd vrolijk wakker. Samen met mama rustig wakker worden (precies zo als de mannen van ons gezin graag doen), wassen en aankleden. Uitgebreid ontbijten en vooral alles lekker rustig aan. Het is

Geuko was al aangekleed en ontbijt was gehaald. In de stoel dan maar, medicijnen erin, een begin met ontbijt gemaakt en dan komt de fysio al we gaan op de motomed. Bij de artsenronde is er besloten dat het infuus er uit mag en de verneveling is weer teruggezet naar de standaard

Vandaag extra vroeg bij Geuko omdat de volgende thuiszorgverpleegkundige mee komt lopen. Voor ons een oude bekende, Geuko zal haar niet herkennen maar vanaf dat hij 2 week was tot vlak voor dat hij ziek is geworden moesten we bij haar langs op het consultatiebureau. Dat voelt

De ochtend verliep enorm rommelig. De therapieën/afspraken zijn zo strak op elkaar gepland dat als er maar iets uitloopt alles de soep in draait. Gevolg daarvan is een chaotische ochtend, alles snel, snel, rennen en vliegen. Gelukkig wel goed ontbeten en school om 10.30 uur

Geuko lag al helemaal klaar om in de stoel gezet te worden. Tijdens het ontbijt komt oma binnenlopen want papa moet in gesprek met de thuiszorg en onze casemanager. Ondertussen is oma bij hem geweest tijdens de fysio, hij moest op de statafel. Doodeng maar er zat een

De verpleging is nog met Geuko bezig als ik aan kom lopen, er loopt ook een stagiair mee die alles uitgelegd krijgt. Dus komen we een beetje in tijdnood voor ontbijt en fysio. Ontbijt wordt overgeslagen en fysio was korter, direct daarna school. Geuko zelf is nog steeds niet

We hadden zo gehoopt dat we vandaag ons geplande gezinsuitje konden maken met de citybus naar de binnenstad voor een patatje, stroopwafel en de Intertoys… maar helaas was Geuko niet fit genoeg. En dat is nog zacht uitgedrukt. Het begon al met koorts vanmorgen, het was

We lassen een rustdag in voor Geuko. Het gaat wat beter maar Geuko is lang niet zich zelf. Even geen planning, visite of afspraken. Niets moet, alles mag. Geuko had geen zin in douchen vanmorgen dus mama heeft hem gewassen en daarna lekker ontbijten. Gaat er goed in. We spelen en

Geuko was gelukkig goed gehumeurd vanmorgen, hij heeft goed geslapen. Hij ziet er wat beter uit dan toen ik hem achterliet gisteren. Ik ben extra vroeg heen gegaan omdat de eerste thuiszorgverpleegkundige er was om kennis te maken en mee te lopen tot elf uur. Tijd voor fysio, kon

Geuko is al in de stoel gezet toen ik aankwam, alleen hij voelde zich niet zo lekker, buikpijn, neus vol. Het was ook niet de vraag, of hij het kreeg maar, wanneer met al die zieke kinderen op de afdeling en de griepvirus en norovirus golf. Eerst ontbijten, ging er aardig in. En

Weer een dag voorbij. Helaas is Geuko nu ook wat verkouden geworden. We zullen moeten afwachten of dit erger gaat worden. Oma was vanmorgen weer bij Geuko. Samen ontbeten en mama kon even met de artsen praten tijdens de visite ronde. De fysiotherapeut was laat dus helaas moesten

Back to business na de paasdagen. Bij Geuko moest alles nog gedaan worden toen ik bij hem kwam, dat wil zeggen snel wassen en aankleden. Geuko zei van: “we moeten ook nog canule wissel doen” dus die ook nog gedaan. Dan na de fysio maar ontbijten, daarna naar school waar hij korte

Mama ging naar Geuko vanmorgen. Geuko was daar heel blij mee maar vroeg direct: hoe laat komt Gijs? Samen met de verpleegkundige hebben we Geuko gewassen en aangekleed. Zijn minion pak moest aan… want dat zou Gijs ook doen. Lekker ontbeten, spelen en nog meer eten en

De zuster is net begonnen met het wassen van Geuko toen ik aankwam lopen. Geuko moest nog kiezen wat voor ontbijt hij wilde hebben, broodje leverworst en cracker met hagelslag. Dat ging er helemaal in. Ik heb niet veel aan hem gehad vanmorgen want het is Ernst en Bobbie marathon

Vanmorgen mochten Geuko en mama weer douchen. Geuko geniet daarvan en kan eindeloos spelen en ouwehoeren in het water. Blijft oppassen maar met mama (of papa) en een verpleegkundige erbij gaat dat prima. Er gingen 2 andere kindjes van de afdeling naar huis vanmorgen en je ziet

Vandaag was een goede dag. Geuko en mama hebben samen ontbeten om 09.00 uur. De fysiotherapie werd verplaatst naar de middag dus we hadden alle tijd. De artsen zeiden dat Geuko stabiel is qua beademing en dat hij vooral zo gezellig aanwezig is op de afdeling. Niet veel nieuws

De zuster was al met Geuko bezig om hem klaar te maken voor in de stoel, gauw beginnen met het broodje want om half tien staat de fysio al klaar. We gaan dit keer naar het gymzaaltje, hij heeft daar gefietst op de motomed en tegen mij aangezeten. Hij doet het heel goed maar vind

Vandaag mama dag voor Geuko. Nou ja het was ook oma-ochtend. Oma gaat thuis af en toe bijspringen in de verzorging voor Geuko en gaat nu alvast paar uurtjes oefenen. Geuko lag al klaar in bed, de verpleegkundige had het goed voor elkaar vandaag. Samen even ontbijten en daarna

Geuko heeft het best wel naar zijn zin, eerst ontbijtje en daarna met muziek beetje gym gehad. Wel leuk en daarna mag papa hem wassen en aankleden, de fysio stond er al toen ik hem aan het wassen was. Die hebben we verschoven naar de middag. De ergo kwam nog verslag doen over het

De dag begint met een achterstand, de verpleging had hem alleen ontbijt gegeven en verneveld, medicijnen, wassen en aankleden moest nog. De artsen ronde is net bij hem, verder alles oké. Ze wachten allemaal op donderdag (het groot overleg, hoe verder). De fysio kwam tijdens het

Vanmorgen is mama naar Geuko gereden. Een rustige en gezellige zondag voor de boeg. Samen met de verpleegkundige hebben we Geuko gedouched. Lekker gegeten en heel veel gespeeld samen. Beetje mama-Geuko tijd inhalen. Daar genieten we beide van. In de middag kwam ome Geuko op

In tegenstelling met van de week is dit een hele rustige dag geweest. Alweer waren ze met Geuko laat begonnen, hij was net aan zijn eerste verneveling begonnen. Ik heb de hele verzorging maar zelf gedaan. Verder is de verpleging wel lief maar ze begrijpen het nog niet helemaal

Geuko is al goed bezig vanmorgen, ontbijt al gehad, medicatie en verneveling, alleen nog wassen en aankleden, toen kwam ik net binnen. De dag ging gelijk van start want iedereen met wie we een gesprek hadden kwam zich melden, thuiszorg, transferverpleegkundige, en gezinscoach.

Vanmorgen weer met Gijs naar Groningen. We hoopten dat Geuko klaar was voor school maar helaas troffen we hem nog in pyjama, geen ontbijt of medicijnen gehad. Ondanks dat wij al extra vroeg waren vertrokken was er geen tijd genoeg om hem op tijd klaar te hebben. Gelukkig werd

Eerste nacht op de Special Care in Groningen. Geuko heeft goed geslapen. Voor papa en mama voelde het naar om voor het eerst weer Geuko ‘zo ver’ van ons achter te laten. Eerder was het Ronald Mc-Donald huis of 2 etages hoger in de kliniek in Brandenburg bijvoorbeeld.

Laatste nacht Nijmegen is goed verlopen. Geuko was nerveus maar vooral blij. De zusters broeders en artsen kwamen gedag zeggen en rond 10.30 uur vertrok de ambulance naar Groningen. De koerier Spijker Logistics ging al eerder vooruit met de rolstoel. In het UMCG stonden opa, oma

De zuster was vanmorgen al fanatiek met Geuko bezig eerst in de stoel om te ontbijten daarna weer in bed om te wassen, grondig. Ze willen hem schoon afleveren. Geuko was alleen niet zo erg blij omdat de zuster niet snapt dat zijn nekkraag heilig is, later was het wel weer goed.

Vandaag is het de dag van uitersten. Ik trof Geuko nog spelend in bed aan. Hij had al wel een heel broodje op en een halve cracker met dik beleg, ook heeft hij zijn hele calorieën drank gedronken. Dit is verspreid over 3 porties op een dag en alles is opgegaan. Geuko komt op het

Geuko lag vanmorgen nog lekker te spelen in bed. Ik ben maar begonnen met hem aan te kleden en in de tussentijd kwam de zuster met de medicatie en inhalering. Het transport is nu wel echt dinsdag voor 99% zeker, mits er echt een noodgeval is, want het is namelijk al weken van te

Vandaag is het een rustige dag, dat zal de komende 3 dagen ook zijn. Want de hoofdarts heeft besloten niet te weanen (ontwennen) of andere oncomfortabele dingen meer. Ze gaan het er nu niet uitkrijgen en in Groningen gaat het ook weer anders dan raakt hij nog meer van slag. Op

Geuko had het al voor elkaar om in bed te ontbijten. Zodra hij in de stoel zit heb ik zelf met hem van de slang los getraind voor zes minuten maar dat ging moeizaam, normaal doet de neuropsycholoog dat. De zuster heeft nog een hartfilmpje gemaakt voor de dubbelcheck. De aterie

Gerda heeft bij binnenkomst eerst een ballon gekocht omdat Geuko goed zijn best had gedaan maandag. Bij binnenkomst troffen we Geuko aan met drie zusters, wat een luxe. We hebben hem in de stoel gezet zodat hij kan ontbijten, het ontbijt wat hij zelf heeft uitgekozen. Kort daarop

Na een goede nachtrust konden we er weer tegen aan vanmorgen. Nog wel zware benen maar zodra we Geuko redelijk tevreden aantroffen konden we de dag beginnen. Al snel kwam onze arts er aan om te vragen hoe het met ons ging en met Geuko uiteraard. Ze gaf aan, aan het einde v.d.

Vandaag was een hele zware dag. Eén die vele nare herinneringen naar boven heeft gehaald van de zware tijd op de IC in Groningen. Rond 10.30 uur heeft de arts uitleg gegeven over alles wat gaan komen vandaag. Geuko was heel bang. Infuus werd geprikt (aan beide handen). Eenmaal

Lekker geslapen, wij alle 3. Klaar voor een gezellige en rustige zondag. Het is mama dag volgens Geuko. Mama moest alles doen. Papa  niks. Vermoedelijk heeft Geuko goed in de gaten dat mama bijna weer naar huis gaat. Vanmorgen hebben we aan de technische man gevraagd om de

De verpleegkundige had Geuko lekker laten uitslapen en hij lag lekker in bed te spelen met de tv aan. We konden Geuko gaan douchen! Dat leek hem wel wat. Op de afdeling is een douche maar de broeder bedacht om samen naar het zwembad te gaan. Daar zijn grote ruime douches. Meneer

De dag begon goed, helaas eindigde die minder goed. Geuko werd aangekleed toen papa en mama arriveerden. Goede nacht gehad. Je merkt aan hem dat het nog een beetje ongemakkelijk is maar windt de verpleegkundigen al aardig om zijn vinger. In de ochtend hebben we weer een aantal

Jullie zijn vast benieuwd hoe de eerste nacht en eerste dag verlopen zijn. Geuko is de nacht goed door gekomen. Beetje spannend maar lekker geslapen. In de ochtend zijn er kweekjes afgenomen voor evt. bacteriën (MRSA enz.). Zolang die uitslag niet bekend was golden de isolatie

Een kale kamer, je kijkt naar buiten, ligt er 6 cm sneeuw. Het is toch echt de dag dat we richting Nederland gaan. De laatste spullen verzamelen en Geuko ligt inmiddels kant en klaar om te vertrekken. Hij vind het zo spannend dat hij om 02:00 uur al weer wakker was en weer in

Vandaag de laatste volle dag. 389 dagen / 56 weken / 13 maanden oftewel, veel te lang. We mogen eindelijk naar Nijmegen. Daar zal naast Gerda, opa en oma ook  RTV-Noord en Hart van Nederland staan te wachten op onze terugkomst. Dat zal ‘s avonds al te zien zijn en morgen om 17:10

De één na laatste therapiedag zit er op. Ontbijt en medicijnen voor de eerste therapie aan, neuropsychologie. Hier niks nieuws, daarna heeft hij Vojta, wat ik geregeld heb dat hij dat maandag en dinsdag krijgt, normaliter krijgt hij dat de laatste drie dagen van de week. Maar

Vanmorgen had meneer zijn minion-onsie aangetrokken gekregen. We hebben om 10:00 uur goed ontbeten omdat er toen verse croissants waren, gebakken door andere ouders. Daarna de laatste keer was in de wasmachine gestopt. Toen we weer boven waren kwam Johanna ons tegemoet lopen. Ze

Drukke dag vandaag. De zusters waren bij hem wat later dan normaal maar dat geeft niet dan kunnen ze hem gelijk zijn buitenkleren aan trekken. Eerst wegen, 16,5 kg nog steeds. We zijn direct voor de laatste keer naar de REWE geweest. Gelijk wat ontbijt halen voor onderweg omdat

Vannacht heeft Geuko voor de verandering eens goed geslapen, de zuster moest hem zelfs wekken vanmorgen. Na ontbijt en medicijnen is het direct tijd voor neuropsychologie, geen nieuws eigenlijk.  Dan komt interaktionsgruppe. Deze therapeut gaat nu met vakantie en zien we niet

Geuko is vannacht laat gaan slapen en af en toe wakker geweest. Vanmorgen moest de zuster hem wekken om half negen, hij was lekker vrolijk toen ik bij hem kwam. Omdat hij vandaag geen Vojta heeft ben ik eerst direct naar de zusters gegaan om te vragen of mister Moga tijd heeft.

Vandaag heeft Geuko wel twee zusters naast zijn bed staan die met hem spelen toen ik bij hem kwam. De eerste therapie is om 10:00 uur, combitherapie fysio/ergo. Voordat hij deze therapie heeft komt voor de laatste keer de artsenronde voorbij. Gelukkig is dit nu dan afgerond. Na

Geuko had zijn mondje al voor aan vanochtend, een minion had te wild gefeest vannacht en hij had het raam open gedaan en hem naar buiten gegooid als straf.(uit bed gegooid) Met Geuko ging het weer een stuk beter. De eerste therapie is om 10:30 uur, logopedie. Ze kon wel merken

Geuko’s lievelingsbroeder heeft de ochtenddienst, wat altijd garant staat dat het goed verloopt. Er was een klein to do lijstje, hij is gemeten: nog steeds 1,20 m. gewogen: 16,5kg en we hebben de canule wissel gedaan. De broeder haalt het eruit en ik stop de canule er weer in.

Geuko lag er weer klaar voor vandaag. Vanmorgen luxe ontbijt, verse ananas met verse aardbeien en zelfgebakken wafels en een eitje, schuif er maar in. Het valt op dat hij in zijn gezicht ietsje voller wordt maar merken nog niet veel aan de weegschaal, laatste 2 weeg momenten is

Ik kom op Geuko zijn kamer aan en meneer had het zelf al geregeld dat hij al in zijn rolstoel zat met jas en schoenen, sjaal en muts op. Ik had het gisteravond gevraagd of ze hem zover willen aankleden dat ik alleen jas en schoenen hoef te doen en dan in de stoel maar het was

Geuko was weer eens op pad met de zuster, al begonnen met ontbijt en dergelijke. Vandaag hebben we verder geen haast. De eerste therapie is te vroeg om die te halen en ook niet zo belangrijk, interactiegroep dan gaan ze weer puzzelen of spelletje doen, doen we zelf ook al. De

Vannacht is Geuko weer laat gaan slapen, maar verder nergens geen last van. Hij is druk, zoals een kind van vijf hoort te zijn. Om 09:45 uur is de eerste therapie, neuropsychologie. Direct na deze therapie moeten we naar motomed, zoals gewend was alles bezet en weer geen motomed

De zuster heeft Geuko meegenomen op pad, Geuko vertelt de zusters wel wat hij wil en hoe hij het wil, ze kwamen terug met ontbijtje. Vannacht is hij weer laat gaan slapen, om 00:30 uur pas. Gisteren ook al, pas om 23:00 uur, overdag was hij vervelend en moe, maar een middag dutje

Vandaag was het weer een rustige dag. De eerste therapie, Geuko wilde er zelf niet heen, interactiegroep. We hebben zelf gekleid, kunnen we zelf ook. Dus zijn eerste therapie is eigenlijk aufmerksamkeitsgruppe, oftewel school in een groepje van 3 vandaag, dat ging mooi. We eten

Geuko heeft vandaag meer last van “kikkers” dan normaal. Dat speelt toch wel een beetje de hoofdrol voor vandaag doordat ik tussen de therapieën door veel moet zuigen, raakt hij daar vermoeid door.  Eerste therapie muziek/fysio, beetje met zijn voeten mee piano spelen. Uurtje

We starten deze morgen rustig op. Eerst ontbijten en de rest. Geuko gaat voor zichzelf op de iPad en papa ruimt een beetje op. Om half twaalf komen bonus opa en oma plots om de hoek, ze hebben zelf gemaakt eten meegebracht. Echte verse aardappelen met rode kool met appels,

We hebben een strakke planning vandaag. Geuko had gelukkig de kleren aan die ik had klaar gelegd zodat we op tijd bij de tram waren, op het hoofdstation staat de trein al klaar die richting Potsdam hauptbahnhof (hoofdstation) rijd. Daar ga je met de lift omhoog. Je stapt uit en

Om 09:30 uur komt de neuropsycholoog, niks bijzonders 1 x 6 minuten zonder is weer gered. Daarna 20 minuten motomed waar hij 5,50 km fietst. En de laatste therapie voor de pauze is logopedie, 5 x 2 minuten met spreekventiel. Na het eten heeft hij interactie groep. Die heeft hij

Geuko ligt alweer start klaar, na het ontbijt en medicijnen is hij klaar voor de therapieën vandaag. Neuropsychologie is als eerste aan de beurt. 1x 6 minuten zonder en dit keer nog een 2 minuten er achteraan geplakt met spreekventiel, daarna school. Vervolgens maar eten om hem

Geuko zat al in de rolstoel toen ik bij zijn kamer aan kwam, met zijn handen in het magische zand te graaien. De zuster was net de stiften aan het opbergen. Geuko zet de zusters wel aan het werk en krijgt alles wat hij vraagt. Om 10:00 uur motomed en verhip, er was plek ook al is

Geuko is er weer klaar voor vandaag. De eerste therapie is interactie groep. Vandaag houd het in dat hij samen met een meervoudig gehandicapte tiener meisje iets in elkaar moesten zetten. Geuko kan veel meer dan dat meisje en kan zich er totaal niet mee spiegelen, ik snap de

De canule wissel is vandaag en de zuster vroeg wanneer het, het beste is om te wisselen en dat is nu direct. Ging vrij vlot, zij haalt het er uit ik doe de nieuwe er weer in, en zo is het snel tijd voor de eerste therapie zonder ontbijt. Maar wacht even de therapie plan heeft

Geuko is al aangekleed en ik kan hem zo in de stoel zetten. Even later komt de zuster om te zeggen dat we nog moeten wegen. Meneer weegt nog steeds 16.4kg, hij eet veel, maar door de movicol poept hij ook weer veel. Tot 11:00 uur kalm aan gedaan. Het is zondag dan doen we altijd

Ondanks alles een echte leuke zaterdag vandaag. Geuko heeft er al helemaal zin in,  naar Beetzsee center. Ik heb hem direct zijn buitenkleding aan gedaan want om 10:00 uur gaat de bus. Toen we bij het winkelcentrum aan kwamen hebben we eerst ontbijtje gehad en eerst mama bellen,

Emotioneel gezien een zware dag. Geuko is in elk geval vrolijk en doen onze ochtend dingen. De enige therapie waar we nog een beetje wat aan zouden hebben is combitherapie fysio/ergo, alleen ik weet niet of op een schommel zitten iets met fysio en ergo te doen heeft. Geuko heb ik

Geuko lag lekker in het zonnetje in z’n bed te wachten tot ik er ben, alleen houdt hij niet van zon in zijn gezicht omdat hij niet kan weg kijken. Om 11:00 uur heeft Geuko ergotherapie waarbij ze met klankschalen bezig zijn geweest. Nadat ik hem om 11:30 uur heb opgehaald

Een bijzondere dag. Door een telefoongesprek met de gezinscoach geen tijd meer om met Geuko te ontbijten. Medicatie is wel gelukt en onderweg naar de eerste therapie hem iets als ontbijt in de hand gegeven. Therapie school samen met een medepatiëntje, met de kassa spelen wat hij

Na kalm aan op te starten is er onduidelijkheid over Geuko zijn stoelgang. Volgens de zuster heeft Geuko 3 dagen geen stoelgang gehad maar dat klopt niet helemaal. Aangezien ik bijna 12 uur per dag bij Geuko verblijf geef ik aan dat hij gemiddeld 3 x per dag poept. Geuko heeft

Een lege kamer vanmorgen, Geuko zat bij de zusters. Na zijn kamer te hebben opgeruimd kwam Geuko binnen, hij had last van veel ‘kikkers’. Met het afzuigsysteem op zijn kamer was het zo opgelost. Na het ontbijt hebben we de eerste therapieen, School, met een inval juf, en Fysio,

Op onze zondagse gemak zijn we de dag begonnen. Geuko was al gewassen en aangekleed en ik heb nog steeds dagelijks de eer om hem in de stoel te zetten en ontbijt en medicatie te doen. Als we het niet zelf doen…. wie doet het dan? Om 11 uur zijn we richting motomed gegaan. 1

Geuko heeft goed geslapen vannacht en weer een volle luier gehad. Vandaag ook alweer 3 keer. We hebben hem vanmorgen gewogen en hij weegt 16.2 kg. Als we in Nederland zijn en hij krijgt een diëtiste die dan ook eindelijk serieus gaat kijken wat hij nodig heeft dan vliegen de

Vanmorgen lag Geuko al in zijn minion pak klaar, helaas moet de inhalatie nog, dus de eerste therapie ging weer niet zonder problemen. Er is weer een wijziging in het therapieplan om 09:30 uur ergo i.p.v. 11:15 uur eerste therapie interactie groep. Therapie stelde weer niks voor

Wat een dag vandaag. Geuko de uitslaper werd gewekt door twee zusters, er werd gespeeld, gewassen en aangekleed. Ook moest er nog gewogen worden maar de zuster wil hem graag op de arm. Omdat ze zolang niet meer heeft gedaan met Geuko, nou vooruit dan maar, 16,4kg weegt hij nu.

Geuko was een beetje nukkig vanmorgen, hij heeft wel goed geslapen. Toen ik binnen kwam was alles goed, ik denk omdat er een tijdelijke zuster hem klaar gemaakt ,niet goed geïnstrueerd is en Geuko niet begrijpt. Weer moest ik iemand vertellen hoe de luier moet want die zat veel

Geuko had het druk op zijn kamer, 1 gele zuster en 2 broeders  waren druk met hem in gesprek. Grote verhalen heeft Geuko. Beide broeders komen van een andere afdeling maar we hebben ze 1 à 2 keer gezien bij Geuko het afgelopen jaar, vandaar dat de medicatie niet helemaal klopte,

Geuko was wakker toen ik bij hem kwam. De canule wissel moest vandaag, dan maar gelijk nu. Nog steeds zitten we met het probleem dat er geen nieuwe canule bandjes zijn. Dan maar voor de tweede keer de oude gebruiken, wissel ging prima. Dan beginnen we ook nog weer met therapie

Geuko was al wakker toen ik bij hem kwam en hij zij dat de zuster hem wakker heeft gemaakt. Hij is vannacht om 01:00 uur pas gaan slapen. Maar de nachtzuster vindt dat hij niet zo lang mag slapen omdat ze bang zijn dat hij zijn dag en nacht ritme gaat omdraaien, wat weer een

We hebben onze beweging weer gehad vandaag, nou ja papa dan. Geuko heeft zich vanmorgen heerlijk uitgeslapen tot 10:00 uur, toen heb ik hem maar rustig aan wakker gemaakt. De zuster heeft hem gewassen en aangekleed en papa snel ontbijtje, terug in bed alle buiten kleding aan en

Als ik alleen boven ben zit het bovenkamertje niet stil, vandaar dat ik ook slecht in slaap kom. Zo viel mij ook in om gewoon het ministerie van volksgezondheid te bellen en de minister uit te nodigen voor een gesprek. Vanmorgen kwam ik bij Geuko op de kamer en zijn bed was leeg

Alweer is papa ietsje later omdat hij weer een zware nacht heeft gehad. Ik heb wat gevonden waardoor Geuko zijn ademhaling waarschijnlijk terug kan krijgen. New Jersey, bij Dr. Kaufman co-Director of the Center for Treatment of Paralysis and Reconstructive Nerve Surgery at Jersey

Geuko heeft vannacht goed geslapen, papa wat minder. We doen ons ochtend ritueel: in de stoel, ontbijt en medicatie. Het is woensdag en dat betekend artsen ronde  de bevindingen van de radioloog zijn binnen en hij heeft scoliose van 40 graden, pfff!!!. Dat komt hard aan omdat je

Eerst moet ik even iets kwijt. Er gebeuren helaas weer dingen rondom Geuko die nu voor mijn gevoel het verhaal ongeloofwaardig maken maar toch echt gebeuren. Ik bedoel niks negatiefs in de update maar ik snap meer dat er frustratie er van afdruipt. Het schrijven van de update is

Geuko heeft een goede nacht gehad. Ik wil hem aanpakken om hem in de stoel te doen, is hij alweer helemaal nat. De zusters maken de luier veel te slap vast waardoor hij voorbij de luier plast. Broek, shirt en bed nat, daar gaat zijn ontbijt tijd. Eerst Geuko maar verschoont en in

Geuko had een slechte nacht gehad. De eerste klysma veel buikpijn van en het wou niet, daarom hebben ze nog een keer een sterkere klysma gegeven. Die werkte wel maar het duurde even. Ze hebben niet opgeschreven hoe de consistentie was maar hij had moeite met het eruit poepen.

Onze zonnestraal, Geuko, lag al klaar om in de stoel gezet te worden. Rustig aan ontbijten en medicijnen er in  even een uurtje iPad en dan terug in bed om alles aan te trekken om naar buiten te gaan, want het sneeuwde dikke vlokken. Voor dat ik Geuko helemaal klaar had hield het

De dag loopt nooit zoals je gepland hebt. De dag begon dat de schoonmaakster om 07:50 uur bij mij al in de kamer stond zonder aan te kloppen terwijl de flyer aan de deur hangt van niet storen, toen weer wat weggedommeld. Ze zijn met Geuko altijd tegen 08:45 uur -09:00 uur klaar.

Als er iets moet gebeuren, hier gaat het nooit goed. Vanmorgen kom ik bij Geuko en zit hij klaar in de stoel, gauw ontbijt en medicatie er in. Dan weer terug in bed omdat hij altijd liggend getransporteerd wordt, zo heeft de zuster ook gezegd en iedereen weet niet anders. Dus

De buikpijn is vandaag over. Geuko is ook een stuk vrolijker dan gisteren. Hij heeft wel billenpijn van het poepen, maar ja dat is het gevolg hiervan wat hij vaker heeft. Na het ontbijt en medicijnen breng ik hem eerst naar therapie muziek/fysio. Daarna snel weer terug naar zijn

Geuko heeft hele erge buikpijn, wat de hele dag heeft beheerst. Bijna elke avond vraag ik om het therapieplan van de volgende dag, gisteren heb ik dat eens voor de verandering niet gedaan. Wat blijkt, Geuko heeft dan ook geen therapie plan, terwijl je het wel hoort te krijgen.

Wat er vanmorgen is gebeurd staan mijn haren weer recht van omhoog, maar aan de andere kant denk je ook “ik had het niet anders verwacht hier”. Vanmorgen begint het bij Geuko dat hij een goede broek aan had met een pyama shirt. Hoelang zijn we hier nou? dat ze dat niet eens zien,

Als ik had bedacht dat dit een rustdag zou worden dan heb ik het even mis gehad, de dag werd uit zichzelf al weer druk genoeg. De eerste paar uur gingen nog wel. Nadat ik beneden kwam en het ontbijt buffet helemaal geplunderd was door al het volk wat er zat. Er hebben zelfs

Het avontuur naar zoölogische garten in Berlijn staat op het punt om te beginnen. De ouders van een patient willen om 09:30 uur vertrekken, dus snel ontbijten en medicatie, dan nog de winterkleding aan en de laatste check of ik alles wel heb aan reserve onderdelen en alles is

De ochtend begint goed met een mailtje van de voorzitter van de stichting Adventure Geuko dat er een bericht was binnengekomen van het Duitse spelprogramma Small vs. Tall van de ARD. Dat een bekende Duitse actrice voor een goed doel €30.000 kan winnen als ze het goed speelt en je

Een dag waar ik nog lang last van ga hebben, vanmorgen om 07:30 uur een mail van het UWV welke dagen er precies missen. Echt waar? gaan ze mij dit nu echt vragen? Er ligt daar ongeveer een dossier van telefoonboek dikte van mij met al het mailverkeer en documenten en nog vragen

De zuster was nog met Geuko bezig om hem te wassen en aan te kleden. Ook moest er gewogen worden 16.1kg. Twee week geleden zaten we nog bijna op 17kg. Door dit uitstapje is de tijd voor het ontbijt weg en moeten we zonder ontbijt naar de eerste therapie, combitherapie fysio/ergo.

Geuko zijn lievelingsbroeder is er deze morgen voor hem, dan gaat gelijk alles heel anders, veel leuker en hoef ik nergens om te denken. Geuko zit zelfs al in zijn stoel te tekenen, haren netjes, niks meer aan doen, kan zo beginnen met ontbijt en medicatie. Zo kunnen we rustig

20 Februari is Geuko een jaar in deze kliniek daar boven op komen nog 62 dagen Hamburg ziekenhuis. Als we € 1250,- gemiddeld per dag nemen, exclusief een week Berlijn en de 4 x medisch (van Groningen naar Hamburg was al € 12.500,-) transport meerekenen, dan heeft het de

Wat was het vroeg vanmorgen, om 04:00 uur ging een kwartier lang de wekker af bij de buurman op de ouderkamer. Aangezien het allemaal heel gehorig is, hoor je zelfs de telefoon trillen als het op een meubel ligt die tegen de wand staat. Daarna nog wat kort weggedommeld, de dag

Geuko lag vanmorgen startklaar om in de stoel gezet te worden. Daarna zoals anders ontbijt en medicatie en dan even rustig aan wakker worden. Om half 12 heb ik hem klaar gemaakt om naar buiten te gaan. Thermobroek aan, jas aan, sokken en schoenen aan en muts op. Om 12 uur waren

Geuko moest wakker gemaakt worden vanmorgen en ze waren al wat later bij hem. Toen ik bij hem kwam waren ze net begonnen met wassen, dus lopen wat achter op schema. Voor de eerste therapie begint waren we net begonnen met zijn ontbijt en medicatie. Omdat meneer zo langzaam eet

Soms heb je van die dagen dat je denkt is het nou alweer donker. Geuko lag al klaar toen ik binnen kwam. Na ontbijt en medicijnen was het tijd voor neuropsychologie. Ze was alweer 15 minuten te laat en liet Geuko ook nog rustig zijn ontbijt eten zodat er nog maar 15 minuten over

De zuster was net begonnen met Geuko te wassen, toen ik binnen kwam. We hebben dan nog knap 30 minuten om hem goed in de rolstoel te zetten, ontbijten en medicatie, dat is deels gelukt. Eerste therapie is logopedie, daar heeft hij 2x 3 minuten en 1 x 2 minuten met spreekventiel

De zuster was net begonnen met Geuko te wassen, toen ik binnen kwam. We hebben dan nog knap 30 minuten om hem goed in de rolstoel te zetten, ontbijten en medicatie, dat is deels gelukt. Eerste therapie is logopedie, daar heeft hij 2x 3 minuten en 1 x 2 minuten met spreekventiel

Ik ben om 10:00 uur naar hem toe gegaan, alleen meneer dacht er iets anders over om wakker te  worden om 10:00 uur en heeft nog tot 11:00 uur doorgeslapen. Tot 11:45 UUR heeft hij nog in bed liggen te spelen omdat hij gaat douchen. daar heeft hij een douche bed voor, lekker alles

Vanmorgen was alles nog donker bij Geuko en hij had de pyjama nog aan. “Ik ben net wakker” roept hij. Hij heeft de eerste inhalatie niet eens meegekregen zo diep was hij nog weg. Rustig aan, hem aangekleed, ontbijtje gedaan en medicijnen er in. Ondertussen om 09:00 uur radio

Geuko lag alweer klaar in zijn bed vanmorgen. Toen ik hem over ging zetten in zijn stoel zag ik dat de zuurstof op 0.5L stond. Ik navragen bij de zuster maar die wist nergens van, het gevoel blijft dat ze niet serieus met Geuko zijn aandoening om gaan. We zullen zien of dit

Geuko zat al in zijn stoel maar nog wel in zijn kamer, klaar om met de zuster naar de zusterkamer te gaan. Maar dat hoefde niet want ik was er al. De eerste therapie is om 09:30 uur, HITkids. Maar, ten eerste is de afspraak dat HITkids alleen vanaf 14:00 uur zou zijn (omdat ze

Vanmorgen was Geuko niet op zijn kamer. Hij was druk aan het tekenen bij de zusters in de zusterkamer. We hebben een half uur om hem klaar te krijgen voor de eerste therapie dus medicatie en ontbijt er in. De eerste therapie begint om 09:30 uur, neuropsychologie. ‘s Morgens is