Na het telefonisch overleg met de hoofdarts deze week, willen we jullie graag weer even bijpraten over waar we nu staan rondom Geuko.
We zitten op dit moment op een belangrijk punt. Er wordt namelijk steeds concreter gekeken naar een volgende stap voor zijn rug, maar juist nu blijkt hoe ingewikkeld het is om het juiste moment te bepalen.
Dat moment hangt niet af van één uitslag of één foto, maar van meerdere elementen die samen bekeken moeten worden. Eén van de onderzoeken die nog moet gebeuren, is een röntgenfoto van de hand. Daarmee kunnen artsen zien hoe ver Geuko is in zijn groei en dus hoever hij nog door groeit. Dat is belangrijk, omdat het vervangen van de huidige groeistaven door iets definitiefs op precies het goede moment moet gebeuren. Te vroeg opereren is niet goed, maar te laat ook niet. In het algemeen ligt dat moment vaak ergens tussen de 14 en 16 jaar, maar bij Geuko moet dat echt zorgvuldig en persoonlijk worden beoordeeld. Daarom kunnen we op dit moment ook nog niet met zekerheid zeggen dat zijn rug “uitgegroeid” is, hoe logisch dat soms misschien ook lijkt.

Tegelijk speelt ook de stand van zijn bekken mee in de timing. In september stond die scheefstand al op 48 graden, en dat is iets wat de artsen goed in de gaten houden. Dat is namelijk niet alleen een getal op papier, maar iets wat invloed heeft op houding, zitten, comfort en zijn hele functioneren. Daarnaast gaan de fysio en ergo een rapport maken wat hij voorheen wel kon en nu niet meer of minder goed en hoeveel moeite dit kost en hoe pijn het doet. Samen met de handfoto moet dat dus gaan helpen bepalen hoe lang er nog veilig gewacht kan worden en wanneer ingrijpen verstandig wordt.
Naast alle medische afwegingen wordt gelukkig ook gekeken naar Geuko als kind. Wij hopen natuurlijk dat dit zo gepland kan worden dat het zijn school en sociale leven zo min mogelijk in de weg zit. Juist daarom kijken we als ouders ook nadrukkelijk naar de mogelijkheid om dit — als het medisch passend is — rond de zomervakantie van 2026 te laten plaatsvinden.
In de meivakantie hopen we daarom zoveel mogelijk op één dag te kunnen laten plaatsvinden: de handfoto, rug- en heupfoto’s, het bisfosfonaat-infuus en de afspraken met de artsen. Het doel daarvan is om niet losse afspraak te hoeven maken, maar om op basis van één compleet beeld duidelijker te krijgen wat de volgende stap moet zijn. Dit scheelt dat we dan maar 1 x 5 uur hoeven te reizen
Maar naast de vraag wanneer je zou opereren, speelt er ook nog een tweede grote vraag: waar dat dan zou moeten gebeuren.

In Nederland wordt nu gezegd dat de operatie technisch uitgevoerd kan worden. Maar een operatie is natuurlijk niet iets dat op zichzelf staat. Na een ingreep hoort ook een passend en veilig revalidatietraject aansluitend. En juist daar zit al jarenlang een groot probleem. Geuko kan in Nederland nog steeds niet zomaar terecht in een revalidatiecentrum, omdat de toelatingseisen te streng zijn voor Geuko zijn medische toestand en er vaak te weinig kennis is van zijn specifieke situatie en aandoening. Dat is niet nieuw voor ons — daar hebben we eerder zelfs al een rechtszaak over moeten voeren en gewonnen.
Volgens de wet en de zorgplicht van de verzekering gaat het niet alleen om of een operatie ergens technisch mogelijk is. Het gaat om de vraag of er sprake is van passende zorg als totaaltraject. Dus niet alleen de operatie, maar ook alles wat daarna nodig is. Een behandeling hoort immers aaneensluitend en medisch verantwoord te zijn: operatie en revalidatie moeten op elkaar aansluiten. Als dat in Nederland niet als compleet traject geregeld kan worden, dan blijft dat een serieus punt van discussie.
Dat onderwerp ligt nu nog steeds op tafel en zal verder besproken moeten worden door de behandelaren in Nederland. Het is dus niet alleen een medische puzzel, maar ook een vraag van welke zorg Geuko in de praktijk daadwerkelijk kan krijgen in nederland en in Amerika en wat is voor hem het beste.

En ondertussen gaat het gewone leven natuurlijk ook gewoon door.
We hebben deze week ook een mentorgesprek op school gehad. Geuko zal in de laatste periode nog flink moeten aanzetten op een aantal vakken om de kans op doorstroming naar havo zo groot mogelijk te maken. En daar zijn we oprecht trots op. Op hoe graag hij wil leren, op hoe serieus hij school neemt en op zijn enorme behoefte om dingen echt te begrijpen in plaats van ze alleen maar “te doen”. Dat siert hem echt.
En ook thuis wordt daar keihard aan gewerkt. Er gaat dagelijks veel tijd en energie zitten in de begeleiding rondom school, plannen, leren, herhalen en volhouden. Daarom mag ook absoluut benoemd worden hoeveel inzet er thuis wordt geleverd om hem daarin te ondersteunen. Zeker in een periode waarin er medisch zoveel speelt, is dat niet vanzelfsprekend. Juist daarom zijn we ook trots op hoe er thuis telkens weer wordt meegevochten om hem alle kansen te blijven geven die hij verdient.
Kortom: we zitten op dit moment in een fase waarin er nog niet overal definitieve antwoorden zijn, maar waarin wel steeds duidelijker wordt welke keuzes eraan komen. Eerst moeten de juiste onderzoeken en gesprekken plaatsvinden. Daarna hopen we meer duidelijkheid te krijgen over het juiste moment, de juiste plek en het juiste totaaltraject.
We houden jullie natuurlijk op de hoogte