Samen verder voor Adventure Geuko
Een dag vol gesprekken, keuzes en hoop
Vandaag ging de wekker om 05:00 uur. Iedereen vroeg uit de veren, tassen gepakt, medicatie gecontroleerd — op weg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het gesprek waar we al maanden naar uitkeken.
De heenreis verliep rustig. Twee uur en twintig minuten rijden geeft tijd om je gedachten te ordenen. Eenmaal aangekomen was er een kleine miscommunicatie over wie waar zou wachten, maar al snel zaten we aan tafel.

Onze arts nam eerst even de tijd om te landen. Even praten over de reis, over hoe het gaat. Dat typeert hem: toegankelijk en zorgvuldig. Hij had alles overzichtelijk uitgewerkt in een spreadsheet — wie wat vindt, welke argumenten er zijn, wat medisch haalbaar is en wat niet.
De kern van het gesprek
De conclusie was helder, al wisten we diep van binnen dat dit een mogelijkheid was:
In Nederland willen de artsen Geuko niet opereren.
Niet omdat ze het niet willen.
Niet omdat ze het niet kunnen.
Maar omdat het medisch niet verantwoord wordt geacht binnen de huidige situatie.
De operatie zelf is technisch niet het grootste probleem. De complexiteit zit in alles wat Geuko daarnaast nodig heeft: beademing, spieruitval verspreid over het lichaam en de kwetsbaarheid van zijn totale systeem. Dit soort operaties komt hier slechts één à twee keer per jaar voor. Er is geen gesloten zorgketen waarin operatie, intensive care en gespecialiseerde revalidatie naadloos op elkaar aansluiten. En juist dát is bij Geuko essentieel.
Die voorzichtigheid is begrijpelijk. Veiligheid staat voorop. Tegelijk is het confronterend om te merken dat zo’n situatie in Nederland kan bestaan.
Het verschil in aanpak
In de Verenigde Staten, bij onder andere het Kennedy Krieger Institute, ligt dat anders. Daar is:
Een groot multidisciplinair team, 25–100 vergelijkbare complexe operaties per jaar, Specifieke kennis van AFM,
Na stabilisatie op de IC directe overplaatsing naar intensieve revalidatie, 24/7 toezicht in een gespecialiseerde setting.

Dat maakt het medisch landschap fundamenteel anders ingericht.
Omdat aantoonbaar niet alle noodzakelijke zorg binnen Nederland beschikbaar is, ontstaat er een juridische dimensie: de zorgplicht van de verzekering. Maar zo’n traject vraagt zorgvuldigheid. Onze arts moet kunnen onderbouwen dat alle opties onderzocht zijn en dat behandeling in het buitenland medisch noodzakelijk is.
En dat is precies waar we nu staan.
Over drie weken staat er een videocall gepland tussen onze arts en het team van het Kennedy Krieger Institute. Doel: alle nuances helder krijgen. Wat zijn precies de voordelen van opereren? Hoe moet het georganiseerd worden? Welke actuele beeldvorming is nodig — CT en röntgen — om een goed onderbouwd besluit te kunnen nemen?
Het was een open en respectvol gesprek. Feiten op tafel. Meningen naast elkaar. Doorstrepen wat niet klopt, aanscherpen wat beter kan. Zo kom je samen verder.
Daarna: het infuus
Na het gesprek stond ronde twee van het bisfosfonaat-infuus gepland om Geuko’s botdichtheid te versterken.
We hadden vooraf verdovingspleisters geplakt — praktisch gedacht, tijd besparen. Alleen liep het anders. Er ging veel tijd voorbij voordat er geprikt kon worden. Met echoapparatuur werd gezocht naar een geschikte ader. Dat lukte niet. Een extra verdovingspleister. Wachten. Een IC-arts werd erbij gevraagd.
Iedereen deed zijn uiterste best. Maar wie Geuko kent, weet dat hij moeilijk te prikken is, dit wist niet iedereen. Toch bleven ze zoeken. Dat zoeken — met een naald in een arm waar geen geschikte ader gevonden wordt — is intens. Pijnlijk. Spannend wegens eerder traumatische ervaringen.
Na drie pogingen hebben we  besloten te stoppen.
Wat een eenvoudige handeling had moeten zijn — twee buisjes bloed en een infuus van vijftien minuten — werd uiteindelijk drie uur zonder resultaat. We vertrokken in het donker en kwamen in het donker weer thuis. Elf uur onderweg.
Het bisfosfonaat-infuus komt opnieuw. Dat regelen we samen met zijn kinderarts zodra die terug is van vakantie. Het moet en zal lukken — op een manier die voor Geuko veilig en zo min mogelijk belastend is.
Vooruitkijken
Vandaag was lang. Intens. Emotioneel. Maar ook verhelderend.
We weten waar we staan. We weten wat er nodig is. En we weten dat iedereen — WKZ én  KKI — vanuit betrokkenheid en professionaliteit handelt.
Over drie weken hopen we op duidelijkheid, op richting, Indeling van ons jaar, op een stap vooruit in mobiliteit en weer een beter kwaliteit van leven.
Het avontuur met Geuko zetten we  voort, elke stap, hoe groot of klein ook, brengt ons verder in een toekomst met mogelijkheden terughalen wat hij voorheen ook kon.