Leven in potlood
Over plannen, vertrouwen en vooruitkijken.
Veel dingen in het leven van Geuko worden bepaald door factoren waar we zelf geen invloed op hebben.
Daarom plannen we vooruit — maar altijd in potlood.
De basis kun je vastleggen: school, zorg, therapie, afspraken. Maar de praktijk leert ons elke keer weer dat de dag zomaar anders kan lopen.
Het weer kan omslaan, waardoor verpleging niet kan komen of onderweg vastloopt. Toegang kan onverwacht geblokkeerd zijn, in het voortgezet onderwijs is het voor veel ouders herkenbaar: lessen die uitvallen, roosters die last minute worden omgegooid, plannen die ineens niet meer kloppen en Geuko kan ziek worden, dit bepaald ook hoe onze dag als ouder verloopt.
Het is schakelen. Elke dag opnieuw. Dat is voor iedereen zo, alleen voor onze situatie heeft dat grote gevolgen over de dag.
Grote vragen, grote beslissingen.
Alsof de dagelijkse dynamiek nog niet genoeg is, spelen er op dit moment ook grote, allesbepalende vragen. Rond de jaarwisseling kwam daar een onverwachte wending: op oudjaarsdag mochten we last minute naar Utrecht komen. Een serieus gesprek over de toekomst, de eerste stappen.
Samen met het medisch team wordt nu alles tegen het licht gehouden:
Wel of niet opereren? En als we opereren: wat dan precies? Wat zijn de opties? Waar is de beste plek: Nederland of toch Amerika? Welke operatie heeft welk risico? Waar is de grootste kans op succes, met het minste risico?
En vooral: waar is de beste kans op zoveel mogelijk herstel?
Het zijn geen eenvoudige vragen. Het zijn vragen waarbij elke keuze impact heeft op het leven van Geuko en op ons als gezin.
Opereren is één ding, revalideren iets anders. Een operatie staat nooit op zichzelf. Minstens zo belangrijk is wat er daarna gebeurt. Waar revalideer je? En wat als je, ondanks alles, in Nederland al jaren nog steeds niet mag revalideren omdat de veiligheidsregels de gezondheid van Geuko nog steeds niet waarborgen? Ook dat weegt mee.
Want een goede uitkomst vraagt niet alleen om een goede operatie, maar ook om de juiste omgeving daarna.
Eind februari verwachten we de uitkomst van alle informatie die nu wordt verzameld. Pas dan kunnen we echt samen de richting bepalen.
Afscheid en opnieuw vertrouwen.
Tussen al deze grote thema’s kwam nog een verrassing. Een vertrouwd gezicht gaat met pensioen. Iemand met wie we vier jaar lang een band en vertrouwen hebben opgebouwd. Dat kwam onverwacht — en eerlijk is eerlijk, dat doet wat.
Want het gaat hier niet om zomaar een dossier. Het gaat om onze Geuko, ons kind. Om zijn gezondheid. Om zijn toekomst.
Nu begint de zoektocht naar een nieuw vertrouwenspersoon. Iemand die ons kan begrijpen. Iemand die de zelfde energie heeft om alles eruit te halen wat erin zit. Die niet alleen denkt binnen Nederlandse kaders, maar ook out of the box en internationaal durft te kijken. Die de juiste kennis heeft.
Als die warme overdracht lukt — met hetzelfde vertrouwen en dezelfde open blik — dan weten we: dit komt goed.
Vooruit, stap voor stap.
Het leven met Geuko leert ons flexibiliteit, geduld, veerkracht en vertrouwen. Plannen in potlood betekent niet dat er geen richting is. Het betekent dat je ruimte laat voor verandering, zonder het doel uit het oog te verliezen.
En dat doel is helder, alles er aan doen voor: de beste zorg, de beste kansen, en een toekomst waarin alles wat mogelijk is, ook écht wordt onderzocht. We gaan vooruit. Stap voor stap. Met potlood, maar met volle overtuiging.