Een nieuwe balans – eindelijk lucht na zeven maanden
Eindelijk, met een diepe zucht.

Na maanden van intensieve communicatie, eindeloze documenten, dossiers doorspitten, kilometers aan tekst schrijven en gesprekken met uiteenlopende instanties, kunnen we na zeven maanden eindelijk zeggen: we mogen weer vooruitkijken.
Dankzij een onafhankelijke expertgroep, die helderheid en richting heeft gegeven, kunnen we na vandaag de stappen zetten om de nieuwe PGB-indicatie weer te krijgen zoals die bedoeld is. Zoals die zou móéten zijn.

Aan het begin van het nieuwe jaar komt onze draaglast en draagkracht weer iets meer in balans. En dat is nodig.
De afgelopen maanden waren zwaarder dan anders. Tijdelijk kregen we minder zorg, wat direct voelbaar was in alles. Gelukkig komt daar verandering in. Dat neemt niet weg dat het gesprek van vanmorgen ons leeg heeft gezogen. Opgelucht, maar moe. Heel moe.
De nieuwe balans start pas over ongeveer twee maanden, maar alleen al het vooruitzicht geeft lucht. Tegelijkertijd kunnen we niet achterover leunen — het systeem moet blijven draaien, elke dag opnieuw.
PGB, misschien wel het meest mis begrepen begrip. Het PGB is geen extra inkomen. Het is geen financiële meevaller.
Het is geen luxe om “niet te hoeven werken”. Het PGB is een zorgbudget. Een manier om het onmogelijke net iets minder onmogelijk te maken. Geen bonus. Geen feest pot. Geen luxe pakket. Het brood nodige om alles draaiende te houden.
Ja, als ouders die zorg zelf leveren, staat daar een vergoeding tegenover. Zo is dat in Nederland geregeld.
Maar dat verandert niets aan de werkelijkheid:
De zorg stopt nooit. De verantwoordelijkheid stopt nooit. De last stopt nooit. Thuis is een dienst die je nooit kunt verlaten.
Thuis zijn is geen vrije tijd. Thuis zijn is een werkvloer — met nul pauzes, nul vrije dagen, geen vrijdagmiddagborrel en een systeem dat 24/7 aan staat.
Ons huis is een soort IC-afdeling, maar dan zonder dienstroosters, zonder nachtdienstvergoeding en zonder pauzes.
De alarmen gaan hier ook ’s nachts. De beademing moet optimaal blijven. De controles stoppen nooit.
Een IC — 24/7 — in je eigen huis.
En als Geuko naar school is? Dan draait het gewone huishouden ook door. Afspraken buiten de deur. Er is nog een ander kind in huis dat net zo goed aandacht nodig heeft. Tussendoor worden telefoontjes gepleegd, mails gestuurd en gesprekken gevoerd om het recht te krijgen waar je recht op hébt — want dat is helaas niet vanzelfsprekend. Geen enkel gezin kiest voor dit leven, het overkomt je.
Maar wij kiezen er elke dag voor om het vol te houden en er vol voor te gaan met liefde als motor, koppigheid als brandstof
en hoop als navigatie. Af en toe , als het nodig is, schrijven we een verhaal/blog zoals dit. Niet om te klagen, Niet om te overtuigen, Maar om even te laten zien wat er achter de buitenkant schuilgaat. Om mensen eraan te herinneren dat het leven zonder zorgen geen vast gegeven is. Geniet er van zolang het mag duren en dat achter elke mening die men over ons heeft
een mens staat, achter elk zorggezin een hart dat vecht om overeind te blijven. Wat ons kracht geeft.
Wat ons, ondanks alles, enorme kracht geeft, is dat er nog steeds mensen zijn die ons — en vooral Geuko — niet vergeten. 
Mensen die blijven ondersteunen, op alle mogelijke manieren.
Ieder jaar opnieuw voelen wij ons zeer vereerd dat er aan het einde van het jaar donaties binnenkomen. In het bijzonder willen wij Reinigingsservice Peter Kuil B.V. uit Groningen en Transportbedrijf Houwen uit Winschoten hartelijk bedanken voor hun eindejaardonatie aan Stichting Adventure Geuko. Dank jullie wel. Oprecht. Crowdfunding is geen “nutteloze goudmijn”, maar een noodbrug. Voor sommige mensen voelt crowdfunding als bedelen. Voor ons is het simpelweg:
De enige manier om te regelen wat het zorgsysteem niet meeneemt in de berekening. Het is geen extraatje. Geen luxe.
Het is een brug tussen wat nodig is en wat niet vergoed wordt.
Ieder jaar schiet het zorgsysteem op meerdere vlakken tekort voor wat Geuko nodig heeft. Daar telt elke euro.
Ook iedereen die ons op andere manieren ondersteunt — praktisch, emotioneel, inhoudelijk — willen we bedanken.
Jullie hulp wordt gezien. En meer gewaardeerd dan woorden kunnen zeggen.
Wat de operatie betreft, dat onze jaarplanning bepaald… dat is een verhaal daar gaan we zeer binnenkort meer over vertellen, dus houdt de blog on de gaten voor het laatste nieuws.