Update – Een week vol regen, ziekenhuisbezoeken en wachten op duidelijkheid.
Afgelopen vrijdag was er nogal een gedoe met parkeren. Het regende de hele dag en ook Geuko moest natuurlijk gewoon naar school, net als ieder ander kind. Juist voor dit soort momenten hebben we van de gemeente een eigen parkeerplek met nummerbordverwijzing toegewezen gekregen, zodat we hem veilig in en uit de bus kunnen laten met zijn elektrische rolstoel zo dicht mogelijk bij de deur. Maar blijkbaar gelden de verkeersregels op regenachtige dagen niet voor iedereen. De ene auto na de andere parkeerde op onze plek, waardoor wij moesten wachten tot iemand besloot ons dat plekje terug te geven. Bij brengen en halen. Sommige mensen lijken te denken dat deze plek een luxe is, terwijl het puur om veiligheid draait. Men realiseert zich vaak niet dat de boete voor foutparkeren op een gehandicaptenparkeerplaats met nummerbordverwijzing €500 bedraagt. Helaas is dit niet de eerste keer, maar juist op zulke dagen wanneer we het, het hardst nodig hebben, gaat men er nog nonchalanter mee om. Na contact met de gemeente hebben we inmiddels een kleine aanpassing doorgevoerd in de hoop dat het nu eindelijk duidelijk wordt.
De volgende dag stond in het teken van een bezoek aan het WKZ in Utrecht voor een bisfosfonaat-infuus. Geuko heeft een te lage botdichtheid, waardoor zijn botten extra kwetsbaar zijn. Doordat hij minder kan bewegen, neemt zijn botdichtheid sneller af. Tijdens de scan in Amerika is geadviseerd dat hij dit infuus nodig heeft. Het wordt verdeeld over drie delen per jaar, telkens één per kwartaal. De dagen na het infuus was hij wat grieperig en had hij verhoging — bekende bijwerkingen die we gelukkig hadden verwacht. Vooralsnog doet hij het verder hartstikke goed.
Zondag hebben we het rustig aan gedaan en vierden we de verjaardag van oma. Dat zorgde voor wat afleiding en gezelligheid. Maandag was Geuko alweer wat opgeknapt en kon hij gewoon naar school. Daarna kreeg hij aangepaste fysiotherapie, vooral gericht om te kunnen herstellen na het infuus.

Dinsdag stond er een controleafspraak op de planning bij de neuroloog in het BKZ van het UMCG. De eerdere afspraak was door parkeerproblemen niet doorgegaan, maar gelukkig heeft de poli Kinderneurologie dat serieus opgepakt en een parkeerplaats geregeld voor de nieuwe afspraak. Geuko is voor nu medisch stabiel en “goedgekeurd”, in afwachting van de operatie voor zijn rug en bekken. daar zit meteen een nieuw knelpunt: er is nog steeds geen overleg geweest, terwijl dat al in juni of september had moeten plaatsvinden. Waarschijnlijk is het door drukte van de radar verdwenen, maar voor Geuko betekent het dat zijn hele behandelplanning op pauze staat. Meer onderhoudt dan vooruit gang. Dit is natuurlijk niet wenselijk. Gelukkig hebben ze dan afgelopen vrijdag bij het secretariaat toch opgepikt en zijn ze nu aan het kijken naar een datum voor het overleg tussen de specialisten. We hopen dat dit overleg snel alsnog plaatsvindt, zodat we duidelijkheid krijgen over hoe het traject verder gaat.
Zodra we meer weten, delen we dat natuurlijk meteen.