De laatste week is aangebroken. Bonus opa en oma lopen vandaag om en om mee. Waarom niet samen? Omdat er niet meer dan twee mensen bij een patiënt mag zijn dat is inclusief een ouder.
We beginnen met balans van romp en nek en elektro stimulatie op de arm. Intussen sequence spelen met bonus opa. Hij zei dat hij het nog nooit heeft gespeeld maar wint wel de eerste keer. Uur was snel voorbij. Nu de belangrijke afspraak voor zijn slaap in de benen en pijn in de knieën. Helemaal naar Johns Hopkins Hospitaal lopen door de tunnels. Uitkomst is dat de mogelijke slaap in zijn benen komt door dat de schroeven in de plaat die op zijn heup is gemonteerd voor de groeistaven los zitten (dit gebeurd vaker) maar zonder een MRI kunnen ze dit niet bevestigen. Die zal thuis uitgevoerd moeten worden. Ook de stand van de heup zo diagonaal is een reden van zorgen. Als dit recht wordt gezet volgt er een ketting reactie aan gebeurtenissen: been lengte verschil verdwijnt, pijn in knieën verdwijnt, organen komen niet in de knel, hoge risico op dat de heup uit de kom schiet verkleind, botdichtheid wordt vergroot door zijn gewicht te gebruiken door te gaan staan en zijn beademing kan weer verbeteren omdat rechts zo ingevallen is. Op dit moment wordt alles hierboven  genoemd belemmert. Dus om vooruitgang te blijven boeken is het advies om wanneer het mogelijk is zijn onderrug vast te zetten waardoor alles recht getrokken wordt. Er komt een ontslag brief, zeg maar gerust een boekwerk, waar alles wordt uitgelegd en geadviseerd. Terug in de therapiezaal waar nog een uur fysio gepland staat. We gaan nog staan oefenen. Eenmaal terug op de kamer staat de volgende trail alweer klaar een spreekklep proberen met beademing. Er gaat wel lucht in maar je moet via neus en mond weer uit. Dit is na 8 jaar natuurlijk heel vreemd als je in en uit ademen via de slang gewent bent. Het voelt helemaal anders. Geuko was direct in paniek. Het is iets voor thuis om door te oefenen. Nu naar de JHH restaurant want Geuko wil graag vers eten i.p.v. ziekenhuis eten. Als laatste nog twee uur fysio. Nu met bonus oma. Als afsluiter van het weekend zijn we in het restaurant van het hotel gaan eten. Het is tijd om afscheid te nemen van bonus opa en oma, wat zijn deze bezoeken toch speciaal. Zolang ze dit nog kunnen blijven ze dit doen. Volgend jaar weer? Zolang iedereen gezond blijft om te kunnen reizen blijven ze het doen. Morgen gaan we kennismaken met de reisverpleegkundige die vandaag in Baltimore is aangekomen.