Dag vol therapie, daar voor zijn we in het Kennedy Krieger Institute.
Om te beginnen met de focus op zijn handen, polsen en vingers. Er is veel gaande aan beide polsen ook al zou je dat niet zo zeggen en het is goed dat het volledig in kaart wordt gebracht om te kunnen proberen de functie te herstellen en te verbeteren, schade te beperken en toekomstige schade te voorkomen. Zolang hij AFM heeft is hier nooit diep op in gegaan. Dan door met de FES bike en ondertussen begonnen met een wedstrijd brugbouwen met iemand van Child Life. Child Life bij Kennedy Krieger Institute ondersteunt kinderen emotioneel tijdens medische behandelingen en revalidatie. Ze helpen stress en angst te verminderen via spel, voorbereiding op medische ingrepen en emotionele begeleiding, zodat kinderen zich veilig voelen en kind kunnen blijven in een medische omgeving. Een Child Life Specialist lijkt op een pedagogisch medewerker in een ziekenhuis, maar heeft meestal een meer gespecialiseerde medische en psychologische focus.
We hebben een uurtje pauze om te eten en middagzorg te doen. Daarna gauw weer terug voor twee uur fysio.
We gaan weer staan met de tillift en harnas en daarna rompbalans om vervolgens een uur ergotherapie wat ook weer deel fysio is door het zelf zitten. Zo opeens is het 15:00 en heeft Geuko nog een half uur een gesprekje met de psycholoog en zo is de dag voorbij gevlogen. Wij hebben nog geen uitslagen van gisteren, met de diafragma echo is er discussie ergens over ontstaan en willen ze nog meer informatie of gedetailleerde informatie ophalen door een sniff test te doen.
Een wat? Een snuffeltest wordt uitgevoerd met behulp van fluoroscopie, waarbij een continue bundel röntgenstraling wordt gebruikt om het middenrif op en neer te zien bewegen tijdens inademing en uitademing . De test maakt realtime observatie van de beweging van het middenrif mogelijk. De snuffelmanoeuvre activeert het middenrif en overdrijft de beweging ervan. Dus morgen weer spannend wat de uitkomst gaat zijn. Morgen gaan ze ook zijn blaas en nieren testen op functie, de blaas is 1 x eerder getest in 2016. Dus het is goed dat dit ook in kaart wordt gebracht zodat we een completer beeld hebben wat er wel en niet werkt om te kijken wat de volgende stappen zouden kunnen zijn.