Dinsdag was het dan zo ver het antwoord of we naar Amerika kunnen.
“Yes” toetsingen, toestemming!!
Maar wacht als je verder leest vinden ze een aantal dingen zonder onderbouwing.
1. Het is niet aangetoond dat de therapie die in Amerika wordt gebruikt het enige is wat werkt bij AFM en
2. Het is niet aangetoond dat het alleen in Amerika kan want Nederland heeft ook een speciale revalidatiecentrum voor kinderen aan de beademing genaamd “Hoogstraat”. We krijgen dan volgens hun berekening maar recht op 14 dagen i.p.v. de nodige 28 dagen en we waren vrij om naar Amerika te gaan maar ze betalen alleen naar de Nederlandse standaard.
Echt waar??
Hier hebben ze 4 week over gedaan. Al deze beweringen zijn niet onderbouwd en dan nog al deze punten zijn bij het hogerhof getoetst en erkend dat het KKI de enige plek is waar Geuko veilig terecht kan met resultaten. Na eindelijk een fysiek gesprek te hebben gehad na drie keer vragen heeft de werkvoorbereider wel de uitspraak van de rechter gelezen maar niet mee gestuurd naar degene die het moet beoordelen. Omdat ze het zien als nieuwe aanvraag en is dus de uitspraak niet van toepassing volgens hun. Maar die vlieger gaat niet op natuurlijk. Dan is deze uitspraak van de nieuwe verzekering logisch als
degenen die beslissen geen weet hebben van de uitspraak, daarbij hebben we nogmaals een extra brief van het hoofd van CTB (Centrum van Thuis Beademing) gekregen en doorgestuurd dat het KKI de enige plek is waar Geuko terecht kan.
Nu de tweede deadline ook verstreken is focussen we ons op de derde opgeschoven deadline die we met moeite hebben kunnen bemachtigen. Je moet zoveel instanties nog in spanning laten zitten waarbij die ook data op tijd moeten weten. Maar we houden vol dit gaat goed komen, wij hebben alles goed gedaan en voldoen aan alle gevraagde stukken. Wij geven niet op, nog even volhouden. Komende week komt de herziening en die moet wel positief uitpakken. Als het goed is gaan we komend weekend met goed nieuws komen.