Aan het lijntje.
29 maart hebben we alle gevraagde documenten die je verplicht bent aan te leveren, ingeleverd.
Verwijzing: zelfs van een hoog leraar /revalidatiearts en hoofd CTB (centrum van thuisbeademing) van Nederland.
Aanbeveling van de kliniek waar Geuko heen gaat. Het Kennendy Krieger Institute in Baltimore (USA)
Internationaal erkende instituut door de wereld gezondheidsorganisatie.
Als bonus de uitspraak van het hogerhof waar de uitspraak is dat de therapie voldoet naar de stand van wetenschap en praktijk. Dit houdt in dat het bekostigt mag worden uit de basisverzekering.
En als laatste staat ook in de uitspraak aangegeven dat Geuko op redelijker wijze is aangewezen op de zorg. Anderhalf jaar onderzoek door een hoogleraar is geconstateerd en aangetoond dat Nederland de veiligheid van de gezondheid van Geuko niet gewaarborgd kan worden in een revalidatiecentrum als hij intern gaat. Dit zal de komende jaren ook niet gebeuren als het zorg systeem niet veranderd.
Alles hierboven hebben we 8 jaar strijd voor moeten leveren om dat netjes op papier en geverifieerd te krijgen.
Met dit alles zitten we in spanning te wachten op antwoord van de verzekering of Geuko weer terug mag. Twee keer extra vragen zijn gesteld, vorige week maandag, dinsdag en woensdag zeiden ze, morgen weten we het. Deadline was toen 28 april. Donderdag krijgen we mail dat ze het niet redden voor Pasen.
Met pijn en moeite bij het KKI een week kunnen rekken deze week de hele week braaf gewacht. Gister was de laatste dag voor een beslissing juridisch gezien, wat de plicht is van de verzekering. Wij als verzekerden hebben plichten maar de verzekering ook, wat wettelijk is vastgelegd.
Een uur in de wachtrij gestaan om binnen drie minuten te horen krijgen u krijgt een mail met reactie. Om 16:59, dat is 1 minuut voor sluitingstijd een mail:
“Geachte heer Van Lang,
Onze excuses dat we u zo laat in de week mailen en helaas nog steeds zonder antwoord. We willen u laten weten dat we intern druk bezig zijn met uw aanvraag. Het duurt langer omdat het een complexe zaak is en we alles zo goed mogelijk voor u en uw zoon willen uitzoeken.
We hadden vorige week aangegeven dat u deze week een reactie zou krijgen, maar dat is helaas nog niet gelukt. Het spijt ons ook dat we deze mail pas om 17:00 uur sturen. Onze excuses hiervoor.
We weten dat de nieuwe deadline nu 5 mei 2025 is. We zorgen ervoor dat u voor deze datum een reactie van ons heeft met onze beoordeling. Nogmaals onze excuses dat we nu nog geen specifiek antwoord hebben.”
Met alle respect voor hun inzet, dat het een zeldzame aanvraag is hebben wij meerdere malen aangegeven dat we willen helpen met informatie verstrekken en dat ze zelf niks hoeven uitzoeken. Gevraagd waar de onduidelijkheden zitten blijft beantwoording uit. Communicatie is zeer moeilijk.
Wij hebben zware stress, slapen slecht en eten slecht. Het gaat hier om de fragiele gezondheidssituatie van een kind, laat ons helpen. Zodat Geuko geholpen kan worden. Dit is de laatste kans anders moeten we een jaar wachten. School, aanstaande rug operatie en de angst   door de spanningen in de wereld dat we binnenkort geen toegang kunnen krijgen tot deze zorg.
Wij geven niet op, houden onze rug recht, alleen de weg er naar toe is zwaar en is nog steeds niet makkelijker geworden om zelfs simpele zaken voor elkaar te krijgen.
We blijven afwachten. Blijf bidden, duimen en hopen op een goede positieve afloop. Tot de volgende update.