We hadden jullie graag eindelijk meer informatie willen geven over de reis naar Amerika maar.... we weten nog steeds niks zeker. Helemaal niks! Het enige wát we weten is dat er vanaf 25 maart een plekje voor Geuko vrij komt in Kennedy Krieger Institute in Baltimore. Wij weten die datum al een poosje natuurlijk en zijn daarna direct in contact gegaan met het bedrijf die de reis moet organiseren, die door de verzekering is ingeschakeld, om alles in gang te zetten.
Tot op heden, géén definitieve berichten. Er liggen op dit onderwerp veel obstakels en het helpt niet dat ze niet goed weten wat wel en niet kan met Geuko. We beginnen steeds nerveuzer te worden. Gaan ze die datum halen? Het (laten) regelen van de reis is niet alles. Om het uit handen te geven aan mensen die Geuko en zijn beperkingen niet kennen.
Ook de verzekering lijkt er alles aan te doen om tijd te rekken en tegen te werken. Het is zelf zo ver dat ondertussen onze advocaat weer ingeschakeld is.
Het wordt nu zo gespeelt dat we voor het blok worden gezet, het feit blijft dat papa alle zorg moet leveren, thuis of in het KKI, er is 1 verschil. Thuis krijgen we PGB, als we in het KKI zijn is de verzekering van mening dat ze het niet meer hoeven uit te keren omdat ze vinden dat het KKI de zorg moet leveren, terwijl het KKI aangeeft dat wij zelf de zorg door moeten leveren. Kortom, de stelling is dan, ga je heen dan heb je 6 week geen inkomen of je blijft thuis en blijft het zoals het is, is Geuko niet geholpen en komt de verzekering onder de uitspraak van het hoger beroep uit. Daarnaast vallen ze ook nog over een korting die volgens hen te laag is, alleen in feite niet eens voor hen geldt. Ze mogen blij zijn met de korting die Gert Jan voor hen heeft geregeld. 10% van die korting zou de hoogte van het PGB zijn, wat een contrast waar ze over vallen.
Dat allemaal over de rug van een kind, Geuko. Die helemaal enthousiast was toen we het hoger beroep wonnen. Eindelijk de reis naar Amerika zou gaan maken. Eindelijk vooruitgang. Eindelijk zicht op een betere en sterkere toekomst. En nu.... ziet hij weer zijn ouders in spanning, is er veel frustratie en zakt de moed ons steeds verder in de schoenen. Morgen krijgen we het eind oordeel van de verzekering wat ze beslissen hierover. We durven nog niet in te pakken en voor te bereiden, af te tellen... want er is nog niks zeker.
Met Geuko zelf gaat het de laatste dagen goed. Wel schommelt hij een beetje met zijn weerstand maar dat is ook niet zo gek nu er veel mensen ziek zijn.
Gisteren had de ergotherapeut een cocktail party geregeld (bij ons thuis) omdat we haar (als alles doorgaat) niet weer zien voordat we naar Amerika gaan. Mama had de 'bar' versierd, discolampen aan en hardcore op de muziekbox. Samen hadden we de ingrediënten verzameld en Geuko maakte de ene cocktail na de andere. Uiteraard zonder alcohol. Oma vroeg om een Bloody Mary, een cocktail met tomatensap. Als een echte barkeeper probeerde Geuko zelf ook even hoe dat smaakte en tot onze verbazing vond hij het super lekker! Dus samen met oma aan de Bloody Mary.
Vandaag had Geuko zijn klas een excursie waar de klas op de fiets naar toe ging. Papa was al op de hoogte gebracht door juf en was de taxi. Er waren ook nog twee andere kinderen mee die om verschillende redenen ook niet kunnen fietsen (in ieder geval niet een eind). Het was uiteindelijk maar wat makkelijk dat wij zo'n grote bus hebben want de kinderen hadden allemaal spullen gekregen die ze niet op de fiets mee terug konden nemen. Dus alle spullen in de bus en de taxi reedt terug naar school.
Elke woensdag heeft Geuko zo'n project dag. Dat is van IMC Basis. Het geeft de leerlingen van groep 7 en 8 de kans om te snuffelen aan verschillende beroepen en taken van het bedrijfsleven. Geuko vindt het elke keer weer leuk.
Morgen ochtend komt er iemand van RSR langs om eindelijk (na weken wachten) de joystick van de rolstoel te vervangen. Zodat Geuko oa ook weer verlichting voor buiten heeft op de rolstoel.
Zodra er meer nieuws is laten we dat uiteraard weten. Duimen jullie met ons mee dat alles goed gaat komen?
- Hits: 2324