Amerika 2020

Kan Geuko opnieuw naar Amerika?!?!
Sinds het najaar 2019 wordt er (vooral door Gert Jan) hard gewerkt aan een vervolg traject in Amerika voor het herstel van Geuko.
De opties m.b.t. een zenuwtransplantatie zijn onderzocht in Nederland en kan in Nederland niet uitgevoerd worden. De zorgverzekering heeft de aanvraag voor zenuwtransplantatie elders, afgewezen. De neuroplastisch chirurg van het LUMC heeft zelf contact opgenomen met de dokters van het Shriners (daar verderop in dit bericht meer over) naar de mogelijkheden. De professor neuroloog van het UMCG werkt samen met het LUMC om Geuko te kunnen helpen en ze geven samen aan dat hier in Nederland niet de expertise en kennis is om Geuko te helpen.

Tijdens onze research kwamen wij op een ander pad. Geuko kan getest worden op zenuwen, spieren en/of pezen transplantatie én een uiteindelijke operatie als dat nodig is in het Shriners Children Hospital in Philidelphia (USA). Deze testen, behandeling en mogelijk operatie zijn kostenloos! De organisatie betaald dit uit eigen fondsen.

https://www.shrinershospitalsforchildren.org/philadelphia

Dit eerste nieuwe avontuur zal uit 2 delen bestaan.
Het eerste deel zijn de zenuw, spier en pezen -testen in Shriners Philadelphia. Dit zijn 5 dagen mét een geschoold en bekwaam verpleegkundige. Samen met Gert Jan kan hij/zij een deel de zorg voor Geuko op zich nemen.
Mocht Geuko in aanmerking komen voor een transplantie zal dat later gebeuren. Ook dat zijn een aantal dagen opname, afhankelijk van de uitslagen van de testen.
Shriners is een "voor nederlandse begrippen"  een vrijmetselaars groep die een aantal kinderziekenhuizen hebben opgezet waar kinderen kunnen worden geholpen op basis van donaties via Shriners.
Maar.........
Wat niet wordt vergoed is de vlucht, het verblijf en de verpleging. Het zou het ministerie en de verzekering sieren als men deze aktie en zo ook Geuko hier in zou ondersteunen. Anders komt het er op neer dat wij zelf voor deze kosten komen te staan.


Het tweede nieuwe avontuur bevind zich in Louisville, Frazier rehab, Norton Hospital (USA).

https://victoryoverparalysis.org/participate-in-research-copy/

Geuko komt in aanmerking voor een Research Program als 1 van de 6 patiënten per jaar, waar hij 3 maanden revalidatie therapie mag volgen voor 1,5 uur ergo, 1,5 uur fysio per dag 5 dagen in de week.
Gericht op locomotor (lopen en scoliose verbetering) Een voorbeeld van een mede AFM patientje die van 30 graden scoliose naar 13 graden gegaan is in een half jaar tijd! Ook hier geldt het zelfde dat de behandeling bekostigd wordt door de donaties die aan Frazier worden gedaan. Ook hier bij zitten niet de kosten voor verblijf, vervoer, verpleegkundige enz.

Het derde avontuur is het streven om opnieuw naar de KKI in Baltimore te mogen voor het update programma van 1 maand.
Een update van Geuko zijn basis revalidatie die daar gestart is.
Daarvan hebben wij inmiddels een offerte binnen. Omdat Geuko bij de KKI een beroemdheid is en in hun magazine heeft gestaan hebben we korting gekregen maar dan nog is het een enorme som geld. Daarentegen met groot resultaat die in nederland niet geboekt zou worden.

https://www.kennedykrieger.org/stories/potential-magazine/fallwinter-2019/when-victories-add-up-geuko-ava-ryleigh-acute-flaccid-myelitis


Waar staan we nu?
Update 27-02-2020
Het is nu wachten op een aanbevelingsbrief van de hoofdarts uit Amerika zodat we weer in de aanvraagmolen kunnen bij de zorgverzekering en hopelijk wordt het nu wel vergoedt. De verwachting is dat de verzekering het weer gaat afwijzen op basis van hun eigen interpretatie van het verhaal en zullen we zeker weer de stap naar het SKGZ moeten doen en daar weer door de proceduremolen moeten.

Inmiddels zijn wij ook in contact gekomen met OPAZ (ondersteunings programma aangepaste zorg). Die in opdracht van het ministerie van VWS werkt en zij proberen een constructieve oplossing te vinden voor de leefbare zorg die Geuko zo hard nodig heeft. Geuko is een nederlandse staatsburger die alle medische hulp om beter te worden door regelgeving wordt ontnomen en daarvan wordt onthouden. Dit kan en mag niet gebeuren. (Artikel 3 en artikel 24 van kinderrechten worden hier geschonden.)
Nu wordt er een handreiking gedaan vanuit Amerika en hopelijk wordt deze aangenomen om samen tot een oplossing te komen om Geuko alsnog te kunnen helpen.
Iedereen kan zelf wel invullen dat er voor onze nieuwe avonturen weer veel geld nodig is. Hiervoor zullen wij nieuwe inzamelingsacties gaan bedenken (ideeën en hulp zijn meer dan welkom) en zullen ook weer moeten vragen aan zoveel mogelijk mensen om te doneren.

Op 4 maart weten wij meer (of eerder). Dan belt OPAZ terug met hopelijk een oplossing. Wordt vervolgd.............

Geuko's America Day 

Op 4 augustus 2019 is er een America Day georganiseerd.
De opbrengst van deze dag gaat naar Geuko, en wel naar de Stichting Adventure Geuko.

Geuko, zijn broertje Gijs en zijn ouders Gert Jan en Gerda hebben genoten van deze dag.
Er zijn veel gesprekken gevoerd, foto's gemaakt en interviewen afgenomen.
Geuko heeft, samen met zijn vader, nog een ritje gemaakt in een Amerikaanse auto.

Om u een indruk te geven klik HIER voor de fotoreportage of klik op onderstaande afbeelding.

GAD 04082019 058

 

 

 

 

 

 

 

Voor het inzamelingbedrag verwijs ik jullie naar de pagina Geuko in het Nieuws

Wel willen we de sponsoren die dit allemaal hebben mogelijk gemaakt noemen:

Gjaltema                                         Bliksma
Venema verhuur                             Slimevents
Gemeente Veendam                      Jouwwers
BVE-Dienstverlening                      Siertoentje.nl
Jumbo de Reede                           Henny en de Trike Toppers
SAF@Brand Beveiliging                Shell Winschoten
Sloots Horeca                                Remmers Transport
A&A Installatie                               Plotfun
Glasgarage Veendam                   Dennis de Groot (film)|
REVA Watersport

 

Hieronder komen de Vlogs te staan van de Familie van Lang.

Geuko's Adventure: "The way to recover"


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Geuko met Gijs achterop

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Geuko aan het oefenen met de spreekdop


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Geuko aan het oefenen met zijn ademhaling


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.



Geuko aan het oefenen in de looprek


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Buiten trainen op de fiets


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Informatie filmpje vanuit de KKI Amerika


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Een eigen fiets voor Geuko


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Oefenen in de parkeergarage te Winschoten



Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Loopoefeningen


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Therapie / Trainen thuis 


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Stampen in de regen  gezond / ziek



Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Dankbaar voor alle steun en reacties
Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Geuko is weer thuis
Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Linker elleboog bewegen


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Het testen van de Armedeo


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
Handen en armen omhoog krijgen! Weer een nieuw stapje!


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Trainen op de Wigkussen


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hoofd stabiel houden

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Zwemfeest voor Geuko


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Geuko rolt zich om.............

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Roofvogelshow op het resort waar Geuko, samen met zijn vader, moeder en broertje, verbleef.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Geuko ontvangt bezoek van zijn mama, Gerda


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Programma 'Je geld of mijn leven' 


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 49


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 48


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 46


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 45


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 44


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 43


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 42


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 38   19-09-2018


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Marcel Hensema  Marcel Hensema zet zich in voor Geuko
Door de actie's van Marcel Hensema is er al ongeveer totaal € 30.000,-  gestort op het rekeningnummer van de stichting.

Hieronder een gedeelte uit een bericht van Marcel Hensema over Geuko.

Maak verschil in het leven van Geuko. Dat heeft acteur Marcel Hensema op zijn Facebookpagina geplaatst.
Hensema is niet te spreken over de manier waarop de zorgverzekeraar omgaat met het zieke jongetje uit Winschoten.

Ernstig ziek
Geuko van Lang (6) werd ruim twee 1/2 jaar geleden plotseling ernstig ziek. Hij is volledig verlamd en kan niet meer zelfstandig ademen. Een behandeling in Amerika zou ervoor moeten zorgen dat Geuko weer herstelt, maar zorgverzekeraar Ditzo wil de behandeling niet vergoeden.

Hensema is kwaad op de zorgverzekeraar. Volgens hem is een leven lang beademen duurder dan het vergoeden van de behandeling. 
De Groningse acteur wil met zijn oproep meer ruchtbaarheid geven aan het onderwerp. 'In Winschoten hebben mensen zich maximaal ingezet. Ik hoop dat mijn vrienden in het westen van het land dit ook oppakken. Deze familie moet geholpen worden.'

Marcel Hensema heeft tijdens de kerstvakantie geld ingezameld voor Geuko. 'Ik ga de hele kerstvakantie in Groningen de voorstelling 'Mijn Vrede' spelen. Tijdens deze voorstelling ga ik collecteren. Wij zullen zeker een paar duizend euro bij elkaar krijgen.'
De teller staat momenteel op zo'n € 80.000 euro, maar er is nog €165.000 euro voor de behandeling nodig.   

 

Marcel Hensema met Van de Straat
 Marcel 05


Marcel Hensema verkoopt per opbod twee toegangskaarten van FC Groningen
en een wedstrijdbal
Marcel 04

Ook heeft Marcel Hensema een bezoek gebracht aan Geuko in Brandenburg.
Marcel 01

Marcel 03 Marcel 02

Hieronder enkele links over de acties en inzet van Marcel Hensema

https://www.theater.nl/nieuws/marcel-hensema-haalt-geld-op-voor-doodziek-jongetje/ 

Namens de Stichting, Gert Jan, Gerda, Gijs en vooral Geuko willen we Marcel Hensema bedanken voor zijn inzet in het verleden, in het heden en vooral in de toekomst.