6911 25 05 2022 04Vanmorgen maakte papa Geuko klaar om in de rolstoel te gaan. Ons streven was om rond 08.15u te vertrekken. De verpleegkundige begon om6915 25 05 2022 08 08.00u. Iets later dan gedacht gingen we richting Utrecht.
Al snel was Geuko misselijk en werd benauwd. Hij was ook erg moe. De beademingsstand beviel hem erg slecht. Gelukkig heeft hij het wel kunnen volhouden (en mede door drukte in het verkeer) kwamen we een half uur te laat aan bij Revalidatie centrum Hoogstraat. We hadden al telefonisch contact gehad, dus ze wisten er van. Geuko mocht met de verpleegkundige even lekker de boel verkennen en wij gingen in gesprek met onze CTB verpleegkundig specialist, de revalidatiearts van het WKZ en revalidatiearts van Hoogstraat.
We hadden een soort kennismakingsgesprek. Onze revalidatiearts is namelijk ontzettend betrokken en heeft een half jaar geleden voorgesteld om zich te oriënteren op een revalidatie plek in Nederland voor Geuko, als een soort 2e keus naast Kennedy Krieger in Amerika. Ook gelet op de toekomst, meer jaren plan. Al vrij snel kwam Hoogstraat in beeld en hier zijn veel gesprekken gevoerd onderling. Want de regel is en blijft dat de patiënt 30 minuten zonder beademing moet kunnen. Uiteraard zijn er uitzonderingen.
Omdat wij natuurlijk al behoorlijk wat hebben meegemaakt, fout zien gaan en teleurgesteld werden gingen we heel blanco het gesprek in en tóch hebben we het gevoel dat we wél een positief stapje hebben gezet. Qua veiligheid garantie (beademing en zorg) zijn er nog veel hobbels. Daar zal de komende tijd meer duidelijkheid over komen.
We hebben een rondleiding gehad en hebben een eerste indruk. Het is voor ons heel lastig om vertrouwen te krijgen en verwachtingen te ontwikkelen, juist omdat er al zo vaak zo veel goeds beloofd is......
Dit verhaal wordt vervolgd dus!
We hadden ruim 1,5 uur voor de volgende afspraak en reden naar het WKZ. Daar hebben we even pauze genomen in het Prinses Maxima Centrum. Om 14.00 uur werden we verwacht bij de röntgen afdeling. We zitten nu op 3 maanden na de operatie. In het WKZ worden de rug foto's altijd gemaakt op een onhandig krukje maar... ze hadden eindelijk fatsoenlijke stoelen. Alsnog was het behoorlijk lastig om Geuko uit de rolstoel op zo'n speciale stoel te krijgen maar dat lukte. De verpleegkundige hielp ons mee en met een handje extra gaat alles veel fijner. Voor Geuko maar ook voor ons. De foto's werden gemaakt en alles was vlot geregeld. We konden direct door naar de orthopedisch chirurg voor een update gesprek (ondertussen werden de röntgenfoto's van de ene afdingen naar de andere gestuurd).
Het groeistaven systeem zit heel goed. Op de foto ziet het er allemaal heel goed uit. De chirurg is tevreden en we zien ook echt wéér een rechtere rug! Heel bizar om weer die lange pennen en vele schroeven te zien maar het gaat allemaal volgens plan.
Omdat Geuko wel klaagde over pijn, is het een geruststelling dat het systeem wél goed zit nog en we op andere vlakken moeten kijken hoe we dit kunnen oplossen. Een kleine aanpassing aan de stoel stelde de chirurg voor en dat gaan we met onze ergotherapeut opnemen. Al met al dus heel goed nieuws!
We stapten weer in de auto en reden direct door naar de McDonald's in Amersfoort, vaste prik eigenlijk. Lekker voor de drukte aan gegeten. We hoorden al op de radio dat het een drukke spits zou worden nou..... dat hebben we geweten. We zijn een uur langer onderweg geweest want we stonden 5x in een file! Gelukkig was Geuko helemaal in zijn nopjes, niet misselijk of benauwd want we hadden voor vertrek de beademing aangepast naar meer comfort. Hij kletste aan 1 stuk door. Hij zong en was ook lekker aan het ouwehoeren met de verpleegkundige. We hebben het vandaag echt getroffen met deze verpleegkundige! Ze heeft een hele goede invloed op Geuko, kent Geuko goed en kan soms net zo lekker gek met Geuko mee doen.
In de files rijden heeft zo ook weer zijn voordelen want mensen leken onze bus te herkennen, zwaaiden en deden duimen omhoog! We moesten er wat van maken samen en dat is gelukt.  We wisten het al wel van te voren maar deze dag heeft ons veel energie gekost. Ook de aanloop hier naar toe en de stap te zetten om (weer) in gesprek te gaan met een revalidatiecentrum in Nederland. We zijn heel dankbaar dat er een verpleegkundige mee kon vandaag en dat we ook voor thuis (voor Gijs) alles goed hebben kunnen regelen.