6832 11 04 2022 02Afgelopen weekend hadden we feest. Zaterdag bakte Geuko met zijn verpleegkundige een oren taart. Dat was een behoorlijke klus maar Geuko was echt lekker bezig in de ochtend. ‘s Middags hebben we samen het huis versierd en gaf Geuko ‘s avonds een hardcore feestje.

Zondag was mama jarig. ‘s Morgens lekker rustig aan gedaan, cadeautjes open gemaakt en de taarten verder gedecoreerd. Helaas was opa ziek, dus kwam alleen oma op visite. Geuko wilde wel graag dat opa zijn taart kon proeven dus gaven we een bakje mee aan oma. Het was al met al een gezellig weekend.
Vanmorgen daarin tegen was nogal moeilijk wakker worden voor Geuko. Eigenlijk altijd zo op maandag. Geuko was, dankzij de verpleegkundige, wel op tijd op school en fleurde daar helemaal op. Het ging allemaal goed maar Geuko vertelde dat er wel weer kinderen ziek thuis zijn en in de klas veel gehoest werd. We zagen aan hem dat hij dat erg vervelend vindt. We kunnen daar niet zo veel mee, helaas. We gaan er maar van uit dat kinderen van 9 jaar wel hoesten in de ellenboog en rekening houden met elkaar.
Rondom school worden (net zo als door heel Winschoten heen) de glasvezelkabels ingegraven. We zagen de bui natuurlijk al wel hangen toen ze bij de opgang van het plein de boel open hadden liggen. Gelukkig had onze school afgesproken met de werkmannen dat de kinderen er veilig langs moesten kunnen, zowel op de fiets als in rolstoel uiteraard. Dat werd geregeld!
Lang niet iedereen staat er bij stil hoeveel obstakels je tegenkomt als je in een rolstoel zit. Helemaal als je geen gezinslid hebt in een rolstoel.
Maar ga maar eens met een rolstoel door je eigen straat/ stad of centrum. Dan pas zie je hoe vervelend het kan zijn. Zonder dat je eigenlijk steeds wil 'zeuren'. Wij ervaren nog altijd veel hinder, eigenlijk overal waar we komen.
Morgen ochtend worden we in het UMCG verwacht. De kinderneuroloog is de enige specialist van het UMCG team die wij nog wel zien en Geuko wil blijven onderzoeken. Deze neuroloog was erbij vanaf dag 1 en doet samen met papa ook achtergrond zaken over AFM. We laten morgen weer van ons horen.