6328 16 06 2021 01Rond 10.00 uur vanmorgen vertrokken we naar Utrecht. De rit viel reuze mee en we waren ruim op tijd. We hadden een afspraak bij de orthopedie. Papa en mama vonden het allemaal best spannend, Geuko ook maar hij vond het ook wel 'cool' om helemaal in Utrecht te zijn. We konden in alle rust de juiste afdeling en wachtkamer vinden en hebben vervolgens prettig kennis gemaakt met de professor reconstructieve skelet techniek. Nadat we kort hebben gepraat over Geuko zijn toestand kwam al snel naar voren dat het niet meer de vraag is óf we gaan voor een operatie maar wanneer. Alles wat we nu doen tegen het verder krommen van de scoliose zal het proces afremmen maar uiteindelijk niet tegen houden en/of corrigeren. Hij heeft ons uitgelegd dat we nu kunnen gaan voor een operatie, minder zwaar, waarbij zijn rug, zo goed als, recht gezet wordt door middel van groeistangen. Hierin zijn verschillende opties mogelijk. We hebben dit ook besproken en krijgen hiervan documentatie opgestuurd.
Of het nu op zijn beloop laten en opereren als Geuko is uitgegroeid en waarschijnlijk nog veel krommer is dan nu, om vervolgens een zware rug operatie te ondergaan. Waarbij niet eens zeker is of het gewenste resultaat behaald kan worden.
Het is wel logisch dat we natuurlijk gaan voor de eerste optie. Opereren..  hoe en wat volgt later maar voor het einde van het jaar heeft deze professor al plek voor Geuko.
We hebben dit gesprek en kennismaking als zeer prettig ervaren. Meneer is heel direct en duidelijk. Begripvol en staat open voor het contact met Amerika. Hij stelde zelf al voor om dan ook direct een brief in het Engels te maken.
Hij gaf nog aan dat we nu op het juiste moment bij hem zijn gekomen, juist voor de groei aan en ziet Geuko helemaal niet als een complex jongetje. En is juist positief over de toekomst. Hij heeft ons meerdere malen verteld dat Geuko na de operatie zijn corset niet meer nodig zal hebben wat voor ons nog altijd ongelofelijk in de oren klinkt. Ons is opgedrongen altijd dat we moeten dealen met dit en al maanden aan het door 'sukkelen' zijn en van alles proberen.
Geuko zal daarmee de eerste AFM patiënt in de wereld zijn met deze techniek/behandeling.
De professor heeft ons na het gesprek doorverwezen naar de radiologie voor een röntgenfoto. Geuko moest zitten (!) zonder corset (!) om te zien hoe erg zijn scoliose nou eigenlijk is. Zo'n foto is nog nooit eerder gemaakt. Al zo vaak aangegeven in het UMCG..... Het was voor papa en mama een hele opgave om Geuko te laten zitten, in beschermende pakken, maar het lukte! Geuko deed onwijs zijn best. De hele dag al trouwens.
Zoals jullie wel kunnen lezen gingen wij met een goed gevoel terug naar onze bus. Wat is het lang geleden dat wij een prettige ervaring hebben opgedaan na een ziekenhuis bezoek én een goed gevoel hebben bij deze professor.
Om nog eventjes een klein beetje van de omgeving te zien zijn we nog even samen naar de tram halte gelopen. 'Hier rijden gewoon trams!!!' riep Geuko al toen we aankwamen. Dus daar konden we niet onderuit. De terugrit viel behoorlijk tegen, de temperatuur was stukken hoger dan heenreis en we kregen de bus niet lekker koel. Ook was het erg druk onderweg.
Thuis waren opa en oma om bij Gijs en de hondjes te blijven. We zijn ontzettend dankbaar dat dit allemaal gelukt is. Het eten stond zelfs voor ons klaar toen we terug kwamen. Geuko kreeg nog een ijsje van oma en wilde daar lekker zijn bedje in.
Wat een dag....