6313 08 06 2021 01Vanmorgen maakte papa Geuko wakker. Eerder dan normaal op dinsdag want we moesten ons om 09.30 uur melden voor een 'dagopname' in het UMCG. Oma was er rond 08.00 uur en maakte Geuko startklaar voor vertrek.
De kinderarts wilde graag, samen met een verpleegkundige van het CTB, even alleen kletsen met Geuko en wat 'dingen proberen' met de beademing. Wij, als ouders, staan daar niet zo om te springen omdat de beademingsinstellingen nu zo ver afwijkend zijn van de instellingen vanuit Amerika toen. Tóch konden we de moed verzamelen en vertrokken we naar de familiekamer. Als blijk van vertrouwen naar Geuko. De beademing is een tandje afgebouwd en er is nu een trainingsstand gemaakt. Waar wij nu thuis mee aan de slag kunnen.
Geuko bleef even bij de zusters omdat de kinderarts met ons wilde praten. Zoals gewoonlijk verliep dat enorm stroef. I.v.m. privacy en onze emoties willen wij geen details delen over dit gesprek.
We hebben na afloop Geuko weer opgehaald, die zat gezellig te ouwehoeren met de zusters, en zijn weer naar huis gegaan. Behoorlijk gefrustreerd maar het belangrijkste is wel dat Geuko voor nu relaxed is met de stapje terug op de beademingsmachine.
Oma was ondertussen gewoon lekker bij ons thuis en heeft Gijs opgehaald van school voor de lunch.
Onze energie was eigenlijk al lang op maar we hadden nog een lange middag voor de boeg.
Geuko ging lopend met oma naar fysiotherapie, uiteraard kwam papa ook mee, iets later in de bus met de loophulp. Want lopen ging Geuko. En dat ging super goed. Weer helemaal rond het gebouw, lekker in de zon.
Thuis stond een specialist van Atlas Kidtech al te wachten op Geuko. Er moesten wat aanpassingen worden gedaan aan zijn sta hulp en gekeken worden naar zijn therapiestoel. Nou.... daar had Geuko helemaal geen zin meer in. Geef hem eens ongelijk. Toch doorgebeten maar zonder weinig resultaat. Meneer van Atlas Kidtech komt een andere keer weer terug met een andere sta hulp.
Na dit alles waren we allemaal behoorlijk gesloopt... gelukkig was oma er voor een handje extra, kopje thee, huishoudelijke taakjes en voor de zorg tussendoor.
Geuko kon nog eventjes chillen met zijn Ipad en ging lekker op tijd zijn bedje in.