4069 06 11 2018 01Gisteravond werden wij benaderd door een stichting. Een stichting die opgericht is voor een meisje. Het meisje moest een operatie in Amerika ondergaan (kon niet in Nederland). Er is veel geld ingezameld maar uiteindelijk alles vergoed door haar zorgverzekering. Na een uur bellen zijn er veel informatie, ervaringen en tips uitgewisseld. Waaronder een tip naar een nieuw televisie programma. Ons telefoonnummer is doorgegeven en we werden nog geen 15 minuten later gebeld door mensen van dit programma. Weer een uur verder. In grote lijnen: er wordt een gezin gezocht waarvan een persoon niet in Nederland geopereerd of behandeld kan worden. Dit gezin zal gevolgd worden met alles wat er bij komt kijken. Met uiteindelijk het doel te bereiken.
Vanmorgen zijn de redacteur en eindredacteur bij ons langs geweest vanuit Haarlem. Nadat we het hele verhaal verteld hadden van onze gezonde Geuko tot nu waren ze overdonderd van onze chaos, van alle ellende, emotionele rollercoaster en vooral van alle hindernissen waar wij elke keer weer tegen aan lopen wat betreft de Nederlandse wet en regelgeving. Ze waren van veel zaken goed op de hoogte en waren oprecht geïnteresseerd.
Ook was dit de eerste keer dat papa en mama uitgebreid het hele verhaal verteld hebben en dat maakte ons weer erg verdrietig en weer ontzettend boos. Het machteloze gevoel breekt ons hart. Door de sleur, ons elke dag weer 100% inzetten voor Geuko en ons gezin sleept ons door de dagen maar staan niet stil bij wat er allemaal is gebeurd. Dat heeft nog geen plekje.
Er zijn geen toezeggingen gedaan en er is geen valse hoop gewekt, we horen binnen 2 weken hoe dit afloopt en of ze voor ons kiezen! Wij zijn heel benieuwd en verrast wat er ineens weer allemaal op ons pad komt.
Het ging met Geuko vandaag niet zo lekker als anders. Wel vrolijk maar meer uitzuigen en niet zoveel gegeten. Hij heeft weer 2 (!) losse tanden. Bij de fysiotherapeut hebben we het rustig aangedaan. Eerst met de handen in scheerschuim oefenen en spelen. En daarna zitten op een bankje met een spiegel op de grond en maar kliederen met zijn voeten (!) in het scheerschuim op de spiegel, ja ja bedenk het maar eens. Geuko had veel plezier en het zitten ging best goed.
Morgen gaan we weer naar het UMCG, zoals elke woensdag.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.