6277 10 05 2021 02Half acht stond ik weer bij Geuko. De vroege vogel was al om 06:00 wakker en was alweer druk in de weer met spelletjes. Dan gelijk maar starten met het hele ochtend programma: vernevelen, hoestmachine, uitzuigen, wassen, aankleden, canulezorg. Dit doen we allemaal zelf. De verpleging legt de medicatie klaar voor vernevelen en voor de rest redden we ons prima. Dan is het wachten, wachten, wachten. Geen idee wat de bedoeling is. Om 09:30 wordt er een beetje duidelijk wat de bedoeling gaat worden. Om het goed uitgelegd te krijgen moesten we wachten tot 14:00, dan was er de tijd voor. De vraag waarom deze opname zo stel op sprong moest werd beantwoord met dat de arts iets constateert en verschillende zaken zelf aan elkaar heeft gekoppeld wat niet helemaal waar was maar door aannames heeft ze zo gehandeld. Het voelt alsof wij voor het blok werden gezet maar met de beste intenties. Achteraf had het op zich thuis gekund. Maar goed het plan was mondeling voor de opname duidelijk alleen niet goed verwerkt in het systeem van het ziekenhuis waardoor iedereen weer iets anders zei. De basis is wat er mondeling is afgesproken. Wij als gezin hebben zoveel deuken opgelopen in het vertrouwen door de veelvuldige fouten in het verdelen waardoor papa gelijk in de steigers hangt als er wéér iets mis gaat. Het gaat wel om je kind.
2 Uur lang hebben we het gesprek gevoerd met wederzijds respect. De enige knelling zit hem nog in de verschillende soorten filosofie van het ontwennen. Omdat AFM ervaring meetelt en ze die niet in Nederland hebben hopen wij dat KKI en het CTB nader tot elkaar komen en dat ieder open voor elkaar staat. En dat is en blijft lastig.
Het hoofddoel voor komende week:
de longen schoon krijgen door een compleet nieuw intensief vernevelplan. En de beademing zo hoog instellen zodat de longen goed doorbelucht worden. Dat is wel weer 10 stappen terug en het had al 1,5 jaar eerder gekund. 8 Week heeft het KKI aan de beademing gewerkt van Geuko en waren we goed opweg. Hij was er bijna af.
Doordat de arts voor haar gevoel niet vrij was om te handelen omdat wij vinden dat er door meer AFM kennis overlegt moet worden met het KKI legt ze de schuld bij ons neer. Wij willen heel simpel dat men overlegt met elkaar en dat er 1 gezamenlijke strategie uitkomt dat als we uberhaupt nog een keer in Amerika komen dat die strategie wordt voortgezet dan wel op de KKI manier natuurlijk en niet dat het hele plan wordt omgegooid. Uitslag van het gesprek: Geuko mocht per direct naar huis met een plan voor een week en daarna op controle, daar wordt het ontwenningsplan besproken wat eerst naar het KKI gaat. Is dat goed, dan starten we er mee. Zijn er nog opmerkingen dan gaan de artsen onderling dat bespreken. Hopen dat ze elkaar heel laten en denken om het welzijn van Geuko. Communicatie is alles. Ook al ben je niet met elkaar eens en wrijft het als schuurpapier blijf met elkaar praten als je tot elkaar veroordeelt bent. Geuko ligt nu lekker in zijn eigen bed..thuis....zoals het hoort. Morgen weer een nieuwe dag.