6221 08 04 2021 03Wat een dag en hectiek gisteren. Om 05:45 werd papa al wakker gemaakt vandaag om de overvolle luier te verschonen. Vlak daarna nog een. Allemaal goed. De hele nacht sentec meting aan zijn oor (die meet onder anderen het koolzuur gehalte in het bloed). Heel wat bloed onderzoeken van groot naar klein. Uitslag: Geen corona, maar wel het Rhino virus en Kalium extreem laag.
De beademingsmachine is uitgelezen en daaruit blijkt dat hij vanaf half maart ‘s nachts in zijn slaap meer zelf ging ademhalen omdat zijn koolzuur gehalte toen al te laag was wat overblijft in je lichaam. Dus hij ademt te veel koolzuur uit. De combinatie van dat gegeven en niet eten omdat je vol zit/misselijk bent is zijn Kalium gedaald naar gevaarlijke waarde. Doordat hij maandag te lage saturatie had en de beademing verhoogd hebben is zijn koolzuur nog lager geworden en zo ook door de te hoge standen lucht in zijn darmen gekomen. Al met al die combinaties heeft tot resultaat gehad dat alles uit balans is geraakt en Geuko naar het ziekenhuis moest. Door het infuus van vannacht en vanmorgen heeft hij heel veel pijn gehad in zijn hand en kermde van de pijn van 05:45 tot 12 uur. De glucose in het infuus geeft een branderig gevoel. Dat is er na 12 uur afgehaald. De schoorsteen(een pink dikke holle buis in de kont om te ontluchten) heeft niet veel uitgehaald maar moet wel gedaan worden. Om het op gang te houden. Geuko eet gelukkig weer en laat veel scheten, wat moet. De canule op zichzelf is voor de rest goed en hoeft hier niks mee gedaan te worden, alleen de instellingen worden aangepast. Prognose voor naar huis is heel voorzichtig op zijn vroegst zaterdag als mama jarig is, maar dat is nog niet zeker het is afhankelijk van de waardes dat die binnen acceptabele raming te krijgen. Vannacht nieuwe koolzuur meting en6220 08 04 2021 02 morgen nog weer bloedtesten dan gaan we het zien. Voor de rest is het wachten.

Voor het overall verhaal voor het ontwennen van de beademing is het nog steeds stug:
Het wordt echter steeds duidelijker dat de specialisten hier in Nederland en wij (op Amerikaans advies) er anders in staan wat goede zorg is voor Geuko (kinderen met AFM). Wij willen dat het plan van de expertise vanuit Amerika over AFM, die patiënten ontwent van de beademing, wordt gevolgd om Geuko verder van de beademing te helpen. De artsen hier (Nederlands beleid in het algemeen) vinden dat Geuko zijn kwaliteit van leven wel goed genoeg is zo en willen hem niet meer "lastig vallen" met het ontwennen en deze basis die er nu is waarborgen. Dus hij kan beter en sterker worden maar Nederlandse protocollen zeggen van we laten het zo. Iedereen heeft hierin echter wel het beste met Geuko voor maar ieder op zijn eigen manier. Wat we zien is dat de specialisten en wij elkaar hierin niet bereiken en wellicht niet zullen bereiken. Hier zal (alweer) een gesprek over volgen. Om toch samen te komen. Dit kost ons heel veel energie. En engelen geduld (2 jaar) anders gezegd: Er is hulp maar wil men niet accepteren omdat de protocollen anders zijn en zo wordt de 6223 08 04 2021 05kennis en expertise van Geuko zijn aandoening blijkbaar in onze beleving niet serieus genomen. Geuko mag niet revalideren in Nederland door regelgeving maar regelgeving wil ons ook niet helpen om wel de juiste zorg te krijgen. Wij hebben hulp nodig van hogere hand om deze spagaat te doorbreken. Wie kan ons helpen??

Wij zijn heel blij met alle lieve, positieve berichten van buiten het ziekenhuis, dat doet Geuko heel goed, met name zijn klas mist Geuko heel erg. Ze maken tekeningen en kadootjes en sturen lieve berichten. Morgen komen we weer met wat nieuws en nu uitrusten van de dag.