6198 30 03 2021 01Vanmorgen was oma om 08.00 uur bij ons. Geuko was net wakker en oma deed de ochtend zorg. Na het ontbijt zijn we6202 30 03 2021 05 begonnen met het huiswerk. Rond 11.00 uur maakten we ons klaar voor vertrek naar het umcg. Voor de eerste keer hadden wij met Geuko een neuromusculair controle dag. Alle controles en afspraken van een half jaar op 1 dag. We begonnen met een röntgenfoto. Eén foto met corset en één foto zonder corset. Dat was zo gepiept. Voor Geuko en papa routine want Geuko heeft vaker een röntgen gehad. Hierna hebben we ons gemeld in het kinderziekenhuis voor alle andere afspraken. Psycholoog, neuroloog, kinderarts, ctb, diëtiste en tot slot de orthopeed ( de revalidatiearts viel uit) Met alle specialisten hebben we gesproken en zijn er controles gedaan. Geuko heeft voor het eerst in zn eentje gesproken met de psycholoog. Het gesprek met de kinderarts zal op een ander moment worden voortgezet omdat wij het nog altijd niet eens kunnen worden samen. De diëtiste was tevreden en de neuroloog enthausiast over zijn vorderingen. Helaas had de orthopeed niet zo'n goed nieuws. Zijn scoliose is toegenomen en we staan nu op het punt dat we daar echt iets aan moeten doen (mogelijk een operatie). Ondanks alle inspanningen en trainingen is zijn rug niet verbeterd. De orthopeed gaat met zijn collega in Utrecht overleggen en hier horen we binnenkort meer over.
Dit is een behoorlijke klap maar op de foto's zelf zien wij ook wel dat het er niet goed uit ziet. De kromming in zijn wervelkolom doet pijn aan onze ogen, zo erg. Wordt vervolgd dus.
Vandaag kostte voor ons alle 3 enorm veel energie. We keken op tegen sommige gesprekken, de lange dag in het ziekenhuis en de corona risico's. We zijn weer eens met de beide benen op de grond gezet, de situatie rondom Geuko is op sommige vlakken zorgelijk en balen enorm dat er zo weinig support is van de artsen. Dat ze het contact met onze artsen in Amerika zó ver weg gooien en alles volgens de Nederlandse norm moet gaan. Én dat we weer eens met de neus op de feiten worden gedrukt dat Geuko een hele zeldzame aandoening heeft en dat je daar kei en kei hard voor moet knokken om ook maar een paar specialisten aan jouw kant te krijgen.
Ondertussen thuis bleef oma bij Gijs en de hondjes vandaag. We waren rond 18.00 uur thuis en oma had toen zelfs al eten voor ons klaar staan. Dat deed ons heel goed!