5887 07 09 2020 01Geuko had vanmorgen niet veel zin. Hij had weinig trek. Wij dachten dat het kwam omdat het maandag was (we hadden een heel gezellig weekend). De beademingsmachine moesten we verzetten naar de nachtstand want het ging erg zwaar, aldus Geuko. De nachtstand is prettiger voor hem omdat hij meer ondersteuning heeft. Het is soms nog lastig in te schatten of het serieus is of dat meneer 'gewoon' even geen zin heeft.
Op school ging alles goed maar hij kwam erg moe weer uit school. Hij zag ook best wel bleekjes. Direct na de lunch moest hij naar fysiotherapie. Ook daar ging alles heel moeizaam maar toch gelukt. Weanen lukte totaal niet en toen papa en mama toch een beetje strenger reageerde (we baalden best wel) kwamen de tranen en 'ik heb buikpijn'. Het was helemaal mis. Zijn darmen zitten weer zo vol en verstopt. Geuko ging direct naar bed ‘s middags. Lekker chillen met zijn telefoon een beetje tiktokken. Voor het avondeten wilde hij wel weer in zijn stoel maar na een paar hapjes kwamen er weer tranen... Het breekt ons hart om hem zo te zien. Wat een ellende is dat toch elke keer weer. We denken er zó goed om. Voldoende drinken en forlax dagelijks of meer indien nodig. En toch.. weer de boel vol en verstopt. In bed heeft mama hem uitgebreid vertroeteld en met een warme pittenzak en paracetamol werd hij iets relaxter. Nu maar duimen voor resultaat komende uren.