5243 03 09 2019 03Vanmorgen op tijd vertrokken naar het UMC in Leiden 08:15. Halverwege voelde Geuko zich niet zo lekker, hij trok wit weg. De reden was wagenziek, op de iPad achter in de bus en veel gehobbel. De zuster heeft hem in de ligstand gezet en toen vielen Geuko zijn oogjes dicht. Geuko werd op tijd weer wakker en voelde zich weer wat beter. Hij zag bij Amsterdam en Schiphol treinen en vliegtuigen. Er ging zelfs vlak over de bus een vliegtuig opstijgen waardoor je de inmense motoren in de auto voelde. Goed en wel aangekomen was het wachten geblazen. De artsen waren drie kwartier te laat maar ze namen wel meer tijd dan gepland. Ze hebben Geuko onderzocht, bewegingen getest.Geuko deed supergoed zijn best en werkte met alles mee ze  konden alleen geen uitsluitsel geven wat te doen. Ze gingen het bespreken met elkaar. Alleen hadden ze er niet om gedacht iemand mee te nemen om te notuleren dus het is maar de vraag of ze niks vergeten zijn want dat zei de chirurg nog: "als ik alles maar kan onthouden."  Het is erg gedetailleerd waar ze het over hadden en in hun vaktaal. Wij konden het deels volgen omdat we via Amerikaanse lotgenoten die dit al zijn ondergaan veel informatie van hen hebben gekregen. Deze twee artsen zijn één van de beste kinderneurochirurgen van Nederland, ze weten veel, de autonomie van AFM kinderen is hetzelfde als ieder ander mens, de handelingen die ze uitvoeren zijn hetzelfde als de artsen overal te wereld. Er is wel een verschil wat blijft knagen aan ons: het gebrek aan ervaring van het behandelen van deze aandoening. Ze kunnen de theorie wel kennen maar ze hebben nog nooit iemand met deze aandoening geholpen. Dus ze hebben geen resultaten die ze kunnen vergelijken met andere AFM gevallen. AFM is nog steeds zeldzaam en er zijn maar een handjevol neurochirurgen in Amerika die er veel ervaring mee hebben en ook gelijk kunnen handelen naar ervaring. Dat is wat hier mist ongeacht de kundigheid van deze twee top artsen. We wachten de uitslagen af en kunnen dan bepalen wat we gaan doen. Er komt een bel afspraak met wat ze besloten hebben te willen doen en zullen het ook schriftelijk ons toezenden, ook zullen ze dit naar het UMCG doorspelen. Word vervolgt. Half drie klaar, tijd voor verlate lunch, wij naar beneden. wie komen we tegen bij een van de twaalf liften? De transport verpleegkundige die ons uit Amerika heeft gehaald. Het had zo moeten zijn, waarom? Daar zullen we later denk ik wel achter komen. Geuko wilde patat met frikandel en we zijn naar het station gegaan, restaurant van het ziekenhuis was gesloten. Treinen kijken en eten daar maak je Geuko blij mee. De terugreis ging stukken beter. Geuko was de hele tijd wakker en nergens geen last van. Weer langs Schiphol en vliegtuigen spotten. Tegen tien voor zeven waren we eindelijk weer thuis. Het was ons dagje wel. Morgenvroeg weer vol gas verder met een MDO (overleg met alle disciplines) in het UMCG, wat daar wordt besproken lezen jullie morgen.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.