Donderdag had Geuko weer een thuiswerk dag. Na een redelijke nacht kon hij gemotiveerd beginnen aan zijn werk. Het ging deze keer prima. Ook was er tijd om een beetje extra te oefenen met een onderdeel van rekenen wat hij best lastig vindt.
Het lukte Geuko om weer een klein stapje terug te doen op de instellingen van de beademingsmachine.
Vlak voor oud en nieuw werd Geuko ziek. Flink verkouden en toen hebben de beademing moeten aanpassen. Meer hulp om de longen goed open te krijgen/houden. Om de instellingen weer terug te zetten hebben we geduld nodig. Dat lukt niet zo gemakkelijk. Geuko went snel aan meer gemak, logisch ook. Daarom zijn we ook tevreden met twee stapjes terug op dinsdag en donderdag.
‘s Middags gingen papa en Geuko naar fysiotherapie en kon Geuko daarna rustig aan doen, dik verdiend.
Vanmorgen ging Geuko weer naar school. Hij kon een cito toets inhalen die de klas al eerder maakte deze week. Dat lukte, vertelde Geuko. Verder ging het allemaal goed op school. Thuis zijn we, zodra er even tijd is, druk bezig met het zoeken van een geschikte vakantiebestemming. Het lijkt er op dat we iets hebben gevonden maar moeten nog een paar zaken kort sluiten met de organisatie en eigenaren van het huisje.
We willen heel graag zelfstandig op vakantie, zonder hulp maar ook zo 'gewoon' mogelijk. Geen georganiseerde week of in een vakantiepark met alle aanpassingen en tussen andere 'speciale' kinderen. We hebben het idee dat we ons daar niet op ons gemak voelen.
Dat we graag zelf alles willen regelen creëert natuurlijk wel wat meer uitdagingen. Denk maar eens aan een ruime slaapkamer beneden waar de beademing kan staan en de rolstoel kan draaien, lage/geen drempels, voldoende ruimte in het huisje maar ook een fijne slaapkamer voor papa en mama, want als er een slaapkamer beneden is, is dat vaak de master bedroom en staat er in de andere kamer een stapelbed bijvoorbeeld. We beseffen ons dat het nu even wat energie kost maar hebben er vertrouwen in dat we want vinden.
We wensen jullie allemaal een goed weekend.