7189 28 11 2022 01Afgelopen weekend waren de nachten erg onrustig. Ondanks weinig slaap hebben we er toch gezellige dagen van gemaakt. Zaterdag hebben we de pieten opgezocht in het centrum van Winschoten. We wilden ook nog graag even bij Sinterklaas op visite maar er stond een enorme rij dus we haakten af. Zondag wilden we graag even wandelen maar het bleef regenen dus besloten we thuis te blijven en lekker ieder ons gang te gaan. De nacht van zondag op maandag verliep gek genoeg weer iets beter. We kunnen er geen touw aan vast knopen. We weten niet wat we nog meer kunnen doen. Geuko krijgt (een lage dosering) melatonine en we verdampen speciale etherische olie in zijn slaapkamer voor het slapen gaan. De ene nacht werkt het wel, de andere nacht niet. Aan de beademing zelf (waarvan wij denken dat het de boosdoener is) kunnen we momenteel niks veranderen. Daarvoor komt volgend weekend een nacht controle.
Vanmorgen maakte de verpleegkundige Geuko wakker om hem klaar te maken voor school. Het is een spannende week. De ene toets naar de andere. Alle surprises zijn ingeleverd. En Geuko vertelde dat het weer erg onrustig was in de klas. Dat bepaald ook behoorlijk zijn humeur. Aan de andere kant zijn het ook leerzame fases en is het de kunst om je niet te ergeren aan anderen.
Toen we Geuko in bed legden kreeg hij het ineens heel benauwd en leek geen lucht te krijgen. Even was er paniek en hebben we een nood wissel gedaan. Ophoping van slijm was de oorzaak en zette ons even weer op scherp. Zonder onze snelle actie had het heel anders kunnen aflopen. Gelukkig weten wij hoe te handelen maar krijgen we ook de kriebels om weer eens mee te maken hoe kwetsbaar Geuko eigenlijk is.
Morgen komt Sinterklaas op school en we hebben kunnen regelen met de thuiszorgorganisatie dat er een verpleegkundige komt voor de ochtend zodat Geuko ook naar school kan! Voor het eerst tijden komt oma dus niet. Zolang we ons kunnen herinneren is dat vaste prik op dinsdag. Gelukkig komt oma wel ‘s middags want na school gaat ‘s middags therapie gewoon door.