6989 05 07 2022 06Geuko maakte ons op tijd wakker vanmorgen en papa besloot alvast te beginnen met de ochtendzorg. Oma kwam rond 08.00 uur bij ons en toen was Geuko al helemaal klaar voor het ontbijt en daarna zoals altijd aan de slag met het huiswerk. Waarschijnlijk ook de laatste dinsdag voorlopig omdat het bijna vakantie is. Het weanen in de ochtend ging redelijk: 1x 3 minuten en 1x 5 minuten. Geuko heeft er ontzettend veel moeite mee en dat is weer heel vervelend. Daarom proberen we wel altijd enthousiast te blijven (ook al weten we dat hij ruim een uur zonder beademing zou moeten kunnen).
Geuko ging in de middag weer naar fysiotherapie en er stond een flinke training op hem te wachten. Allemaal routine oefeningen. Maar na een week afwezig was dat toch even wennen. (Vorige week was Geuko niet fit en het was ontzettend warm, daardoor hebben we fysiotherapie afgezegd).
Aansluitend wilde de ergotherapeut graag zelf zien waarom Geuko niet op zijn fiets kan. Wij hadden dit al eerder geprobeerd maar zonder succes en met veel pijn en moeite. Helaas was het vandaag ook geen succes. Geuko had ontzettend veel pijn in zijn rug, nek, billen en schouders. Zelfs met z'n 4en kregen we het niet voor elkaar. Er moet een andere zitting komen (zit en/of rug, maar ook nek ondersteuning). Door de groeistaven in zijn rug is hij niet flexibel meer. Hij kan slechts 1 houding aannemen en dat is op een fiets blijkbaar heel lastig. Althans, zo als het nu is.
Halsoverkop hebben we Geuko weer terug gezet in de stoel omdat hij zo veel pijn had. De ergotherapeut gaat nu kijken wat de volgende stap is en aanpassingen in gang zetten. Het is zo rot voor hem dat het niet lukt en gepaard gaat met pijn. Fietsen vond hij altijd zó leuk.
Maar ook voor zowel papa als mama, en nu vandaag ook voor oma, is het hard werken. Er is te weinig ruimte om allemaal te helpen maar alle extra handen zijn wel nodig. We proberen allemaal zo goed en snel mogelijk Geuko te helpen maar het is zo'n gepruts....
Geuko kon eventjes bijkomen in zijn rolstoel en had gelukkig geen blijvende pijn. De ergotherapeut stelde voor om ook nog even te gaan zitten in zijn special tomato stoel. Dat leek hem wel een leuk idee maar eigenlijk is hij daar al helemaal uitgegroeid. Hij zat er nog redelijk goed in en ging even lekker heen en weer racen en met Gijs spelen. Zo was het toch nog leuk. Ook hiervoor gaat onze ergotherapeut kijken of we een maat groter mogen hebben voor Geuko.
Al met al was dit weer een echte drukke dinsdag, waar we weer heel blij zijn met de hulp van oma.