Afdrukken
Hits: 1857

Amerika 2020

Kan Geuko opnieuw naar Amerika?!?!
Sinds het najaar 2019 wordt er (vooral door Gert Jan) hard gewerkt aan een vervolg traject in Amerika voor het herstel van Geuko.
De opties m.b.t. een zenuwtransplantatie zijn onderzocht in Nederland en kan in Nederland niet uitgevoerd worden. De zorgverzekering heeft de aanvraag voor zenuwtransplantatie elders, afgewezen. De neuroplastisch chirurg van het LUMC heeft zelf contact opgenomen met de dokters van het Shriners (daar verderop in dit bericht meer over) naar de mogelijkheden. De professor neuroloog van het UMCG werkt samen met het LUMC om Geuko te kunnen helpen en ze geven samen aan dat hier in Nederland niet de expertise en kennis is om Geuko te helpen.

Tijdens onze research kwamen wij op een ander pad. Geuko kan getest worden op zenuwen, spieren en/of pezen transplantatie én een uiteindelijke operatie als dat nodig is in het Shriners Children Hospital in Philidelphia (USA). Deze testen, behandeling en mogelijk operatie zijn kostenloos! De organisatie betaald dit uit eigen fondsen.

https://www.shrinershospitalsforchildren.org/philadelphia

Dit eerste nieuwe avontuur zal uit 2 delen bestaan.
Het eerste deel zijn de zenuw, spier en pezen -testen in Shriners Philadelphia. Dit zijn 5 dagen mét een geschoold en bekwaam verpleegkundige. Samen met Gert Jan kan hij/zij een deel de zorg voor Geuko op zich nemen.
Mocht Geuko in aanmerking komen voor een transplantie zal dat later gebeuren. Ook dat zijn een aantal dagen opname, afhankelijk van de uitslagen van de testen.
Shriners is een "voor nederlandse begrippen"  een vrijmetselaars groep die een aantal kinderziekenhuizen hebben opgezet waar kinderen kunnen worden geholpen op basis van donaties via Shriners.
Maar.........
Wat niet wordt vergoed is de vlucht, het verblijf en de verpleging. Het zou het ministerie en de verzekering sieren als men deze aktie en zo ook Geuko hier in zou ondersteunen. Anders komt het er op neer dat wij zelf voor deze kosten komen te staan.


Het tweede nieuwe avontuur bevind zich in Louisville, Frazier rehab, Norton Hospital (USA).

https://victoryoverparalysis.org/participate-in-research-copy/

Geuko komt in aanmerking voor een Research Program als 1 van de 6 patiënten per jaar, waar hij 3 maanden revalidatie therapie mag volgen voor 1,5 uur ergo, 1,5 uur fysio per dag 5 dagen in de week.
Gericht op locomotor (lopen en scoliose verbetering) Een voorbeeld van een mede AFM patientje die van 30 graden scoliose naar 13 graden gegaan is in een half jaar tijd! Ook hier geldt het zelfde dat de behandeling bekostigd wordt door de donaties die aan Frazier worden gedaan. Ook hier bij zitten niet de kosten voor verblijf, vervoer, verpleegkundige enz.

Het derde avontuur is het streven om opnieuw naar de KKI in Baltimore te mogen voor het update programma van 1 maand.
Een update van Geuko zijn basis revalidatie die daar gestart is.
Daarvan hebben wij inmiddels een offerte binnen. Omdat Geuko bij de KKI een beroemdheid is en in hun magazine heeft gestaan hebben we korting gekregen maar dan nog is het een enorme som geld. Daarentegen met groot resultaat die in nederland niet geboekt zou worden.

https://www.kennedykrieger.org/stories/potential-magazine/fallwinter-2019/when-victories-add-up-geuko-ava-ryleigh-acute-flaccid-myelitis


Waar staan we nu?
Update 27-02-2020
Het is nu wachten op een aanbevelingsbrief van de hoofdarts uit Amerika zodat we weer in de aanvraagmolen kunnen bij de zorgverzekering en hopelijk wordt het nu wel vergoedt. De verwachting is dat de verzekering het weer gaat afwijzen op basis van hun eigen interpretatie van het verhaal en zullen we zeker weer de stap naar het SKGZ moeten doen en daar weer door de proceduremolen moeten.

Inmiddels zijn wij ook in contact gekomen met OPAZ (ondersteunings programma aangepaste zorg). Die in opdracht van het ministerie van VWS werkt en zij proberen een constructieve oplossing te vinden voor de leefbare zorg die Geuko zo hard nodig heeft. Geuko is een nederlandse staatsburger die alle medische hulp om beter te worden door regelgeving wordt ontnomen en daarvan wordt onthouden. Dit kan en mag niet gebeuren. (Artikel 3 en artikel 24 van kinderrechten worden hier geschonden.)
Nu wordt er een handreiking gedaan vanuit Amerika en hopelijk wordt deze aangenomen om samen tot een oplossing te komen om Geuko alsnog te kunnen helpen.
Iedereen kan zelf wel invullen dat er voor onze nieuwe avonturen weer veel geld nodig is. Hiervoor zullen wij nieuwe inzamelingsacties gaan bedenken (ideeën en hulp zijn meer dan welkom) en zullen ook weer moeten vragen aan zoveel mogelijk mensen om te doneren.

Op 4 maart weten wij meer (of eerder). Dan belt OPAZ terug met hopelijk een oplossing. Wordt vervolgd.............